この１週間、どっちかというと、
ネガティブに陥ってしまいました。
もちろん抗がん剤のせいもあるし、
発熱や病院以外閉じこもりの１週間だったので
身体があっという間になまってしまったのもある…
環境もため息や疲れている感情を受けてしまって
私も感情が安定せず、自分の姿を見て泣いてしまったり
もしました。
投薬して次の日から急に目の周りが赤くなり、
そしてそれはすぐに黒っぽいクマになり、
髪の毛は抜けて、妖怪ぬらりひょんのように…
醜い。そう思うと泣けてきて、
動いたり好きなものが食べれて、何が世の中不満
なのだろう。
自殺したり不満ばかり言う世の中に八つ当たり
したくなりました。
なんか、うまくいかない感情のやりとりに、
自分自身でも疲れてしまって、
神戸に帰ってきてからも身体と精神がまだ不安定。
昨日の夜は天国にいる仲間を思って涙が出たし、
今日は朝から頭痛がけっこう辛い。
これも、昨日から再開した経口薬の影響だと思うけど…
でも、これから２週間は旦那さんと風雅と生活できる
ので徐々に穏やかに、安定してくるでしょう。
やっぱり私はここにいたい。
そして、死ぬときもここで死にたいと思いました。
もちろん、50年後以上あとの話です！
昨日は新神戸で芸能人待ちの人だかりに遭遇。
でも残念ながら全員通り過ぎ去った後みたいで
ミーハーな私には残念！
夜はもちろん?!陣内・紀香の披露宴を観ましたが
涙、涙…（ｗ ほんといい宴だったよねー！
二人とも幸せそうで…
幸せな人を見ると本当こっちまで幸せになれたわー
↑この当たり前のようで当たり前でない感情を
いつまでも持てるように生きたいと思います。
では終わり。
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2007-05-31 18:53
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書きたいことは、頭に浮かぶんだけど、消える…
Team Sarcomaのことは、7月14日～22日までの
sarcoma weekに改めて載せたいと思います。
どうか、よろしくおねがいします。
ここのところの私は、ずっと実家＠岡山に缶詰で、
暇つぶしにDVDを観たり（ちなみに24シーズン４、
CSI:NYに加えて、最近LOSTまで見出しました）
脳内トリップをアジア方面（アジア大好きなの！）
で夢中になったり、行く予定もないのにまぁ、
沖縄だの、長野だの、京都だの、素敵なリゾート
施設や安いペンションやオーベルジュとか…
そういうこと……大好きなのー(^o^)にまぁ～
誰か京都でお勧めの手ごろな値段の
こじんまりした畳のお宿知ってたら教えて～
こうもずっとコンクリートなマンションに閉じこもって
ると、緑が恋しくてしょうがないよ。
と、いいますのも、先週水曜日に投薬をしました。
その時点でWBC2170 PLT153 Ly52% でした。
リンパ球数（WBC×Ly）が1128あったから投薬は出来たけど
白血球（WBCね）が低いから、先生がいつもより減量して投薬しました。
それから金曜、土曜と発熱して、結構ふらふらな日々
を送り、月曜日病院へ血液検査に行ったら
WBC1060 PLT69と、まぁ下がりましたなぁ、と。
でも先生の中では想定内なので、G-CSF製剤を
注射して帰宅しましただ。
私の主治医はなるべくG-CSF製剤も使わずにいきたい
みたいなので、最低限だけ打つ指示をもらいます。
明日、もう一度病院に行き、血液検査＆注射して、
ようやく神戸の自宅に戻れるでしょうー！
恋しいよ、六甲の森＆風ちゃんの笑顔＆myＰＣ！
……旦那さんも？！（笑）
ところで今日はだらだらとまだ続くんだけど、
こないだ風雅の散歩に行ったときのこと、
公園を歩かせたあとに、ふと風雅の顔を見たら
まぶたにしっかりとマダニがー！(@_@!
初めてみたけど、確かにダニで、しかも手で取ろう
としても全然取れないの！やつらの吸着力ってば
すごい。
必死に５分以上風雅をがしっと捕まえて、ダニを
除去し、泣きそうになりながら帰宅。
風雅をブラッシングした後に除菌しました。
ちゃんとワクチン注射もフロントラインもしてるけど
家に実際ダニとかいると思うと怖いー＞＜
なんせ私は抗がん剤治療をしているのですから。
（空気清浄機稼働中）
ちゃんと風雅の居住区と、食事スペース、キッチンは
入らせないようにしているのだが…
かといって、ずっと外犬にするのも寂しい…
というわけで、今では散歩の前にアロマオイルを
使った虫、蚊除けスプレーをしてから散歩させて
います。
風ちゃんを抱っこできないのはつらいー
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2007-05-29 18:10
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キュアサルコーマのブログにも書いたのですが
多くの人の目に触れて欲しいために、こちらにも転記します。
生前、kiaraさんと親交があったブルースさんより、
メールをいただきました。
ブルースさんに関するブログは、
２００５年１０月６日にkiaraさんが
キュアサルコーマブログに詳しく書かれていますので…
一部そのまま転記します。
[彼は、米国のある肉腫関連NPO団体の代表者で、“ESUN”（肉腫の研究や新薬に
関するニュースレター）を年に４回発行したり、様々な啓蒙活動を積極的に行って
いる頼もしい友人です。ブルースのお嬢さん、Liddyはアーウィング肉腫を患い、
３０代の若さで天に召されました。その悲しみの中で、彼は肉腫撲滅に生涯を捧げる
誓いを建て、今では世界中の肉腫患者、団体、研究者と連絡を取り合って日々最新の
情報を提供し、新薬開発や治験推進のための募金活動を精力的にこなしています]
Team Sarcomaとは、肉腫の認識を上げて、肉腫研究の資金を集める
国際的なイベントです。
日本では、募金活動をさせて頂いた当初、私たち患者自身が
高橋グループの研究資金を集めるという
キュアサルコーマのケースをとても珍しいとしてとらえられましたが、
アメリカではこのような患者団体が、研究者を支援するというケースが
多くみられます。
今年は７月にアメリカのバーモントとニューヨークで
Bike Tourが行われるようです。
そして、世界中の色々な都市で、
ローカルのTeam Sarcomaが、企画されているようです。
先日、もらったメールの中には、
日本語訳されたビデオプレゼンテーションがあり、
それを多くのブログやサイトで紹介して欲しいという内容でした。
ブルースさんは、肉腫の学会にも参加されており、
日本のsarcoma oncologistとも交流があるようですので、
協力を頂いて作成したそうです。
Japanese: http://tinyurl.com/296rfh
Resources in Japan: http://tinyurl.com/yr46sa
↑上のアドレスをクリックしますと、すぐ映像が流れ出します。
少し長いですけど、ぜひ、最後までどうかご覧になってください。
そして、ブログをお持ちの方や、ホームページをお持ちの方が
いらっしゃいましたら、リンクを貼っていただけると嬉しいなと思います。
「肉腫」という言葉が、まだまだ日本では「めずらしいガン」とでしか
表記されない現実を、少しずつでも変わったらいいなと思います。
そのためには、何をすればいいのか…
このビデオプログラムはシンプルにわかりやすく教えてくれると思います。
ただ、肉腫という病気を知ってもらうことだけでも、
大切だと思います。
小児がんには肉腫は決して珍しくありません。
ここに書かれてある内容は切り取って転記して
頂いても構いません(^o^)
その際にはご一報頂けると幸いです♪
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
さて、現在の体調なのですが
水曜日に投薬をして、昨日は３８度代の高熱を出し
１日中寝てました。
ちょっとしんどいです。
気分が滅入るので、
早く明るい家族のいる家に帰りたいです＞＜
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2007-05-26 11:19
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まる４年が過ぎました。
都合により、籍は主人の誕生日の日に入れました。
夏に神戸に引っ越して、結婚式は９月にしました。
今年は、結婚式をした北野ガーデンに、記念日、
食事に行こうかなぁ…
よって、本日は旦那さんの３３歳の誕生日でもあります～。
私は誕生日が遅い月だし、旦那さんは早い月なので
今の間は、２つ年上ということになるんですね。
まぁ、どうでもいいことなのですが…(^^;
特に今日はイベントなしです。
週末はお義父さんと一緒に楽しい外食が待っています。
（おかあさまはお出かけ中♪）
そのとき祝おう。
といいますか、昨日からやっぱり気持ち悪さが
続いています＞＜
吐かないけど、なんとなしに吐き気があるかなぁ…
蕎麦もうどんも気持ち悪いような…
でも、食欲はあるんよね～。
胸の真ん中がムカムカするので、
珍しく氷を入れた飲み物を欲したり…
料理をしてると臭いに気持ち悪くなるので
ランチは外食したり…
ゆるゆるだるだるです…
ところで好評を頂いたフルーツパンケーキのレシピを
載せておきます☆（約４枚分）
材料：小麦粉 ２００g
ベーキングパウダー 小さじ２
卵 ２個
りんごジュース ２００ml
好みのフルーツ 適量
作り方：
①小麦粉、ベーキングパウダーはビニール袋に
入れて振ってあわせて空気を含ませる。
②ボウルに卵を入れ、泡だて器で白っぽくなる
までしっかり泡立ててから、小麦粉たちと
りんごジュースを加えて混ぜ合わせる。
③熱したフライパンをいったん濡れふきんに載せて
温度を下げてから、②を１枚分流して、弱火で
ゆっくり焼き色がつくまで焼く。気泡が立って
きたら裏返して、両面を焼く。
④フルーツをのせて、好みでジャム、メープル
シロップをかけて召し上がれ☆
このやり方だと、フライパンに油をひかなくても
くっつかず焼けます。でもテフロンのを使ってね。
もちろんバターをしいて焼いても美味しいでしょう。
甘いのが好きな人は小麦粉の中に砂糖を加えても
いんじゃな～い。
りんごジュースじゃなくても、オレンジでも、
にんじんジュースでも、美味しくできそうです。
全粒粉や玄米粉で作ると栄養的にもgood!
なんでもアレンジできそうです。
みんなも試して教えてね♪
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2007-05-18 11:02
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朝、お友達のブログを周回していると…
おけいはんさんのブログに爆笑。
なにやらＴシャツメーカーってのが流行ってるらしい。
というわけで、早速私も本名を入力して作ってみました。
４９歳の眼差しって…まだ３１歳なのに…(-_-#)
納豆大好きだから納豆菌２７％は許せる。
怪力とガッツって、力ばっかりやん！脳なしか！
両思いが１％っていうのがウケるw
続きまして、勝手に旦那さんのを作ってみました。
パンチラ分析学だって…あははー！（≧Σ≦）
復讐心って似合わないなー！
サワサワしたものってなにー！
q(≧∇≦*)(*≧∇≦)p
でも８０９８円もするって納得いかーん。
あー面白かった。
暇つぶしには最適！
っていうか、暇じゃないぞ朝の主婦はー！
朝からブログ更新してしもうた。
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2007-05-14 09:06
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今日はすごく嬉しいです(^O^)
まずは先週撮影した脳MRI検査の結果は異常なしでした！
あ～良かった。
これで舌転移のことは結局むしろ簡単に取れて
見つけれて、ラッキーだったってことで…
やっぱり私はツイてる！！！
自分に言い聞かせる、魔法の言霊。
そして、血液検査の結果もいまだかつてない良い数値◎
（休薬中よりもなぜかリンパ球数も多いぞ）
この１週間、本当に毎日「楽しい最高幸せ充実」
って言葉が頭を埋めてたから、もう絶対精神的な
ものの力が大きいわ。酵素にも入ったし。
だって３月なんて、chemoしてないくせにすっごい
体調悪い＆血液悪いでしたよ。
結局は免疫力UPめざし、色んなものを摂取するが、
精神的安定が、一番重要だ。
もちろん投薬ＯＫ！
今日、新生血管阻害剤の量を１段階上げる予定に
していたのですが、今日の投薬は２種類で、副作用も
先々週より多いことが予想されるので、同時に上げる
のはやめようということで、今までの一番低い量で
１クールいくことにしました。
今日も主治医の先生に「いつＣＴ撮る～？」なんて
言われたけど、この量で効果を見るには、５月最終か
６月最初に撮影してみるかな。
「きっと肺の腫瘍は小さくなってる！！」
お友達から数日前に「The secret 日本語字幕」を教えてもらってて…
そしたら今日山崎拓巳さんのＭＬにも同じものが紹介されてて
シンクロしてるな～と嬉しかったり～
小林正観さんの本も、ある友達が送ってきてくれた
のだけど、そのあとでまた別の友達が私に全く同じ
本を持ってきてくれたり。
その友達同士は世代も性別も住んでいる場所も全然
違うから、なんだかくすくすっと微笑んじゃって
嬉しくって！
小林正観さんの本って、普通に本屋で買えないから
余計、私の求める本、感性の似てる友達がいて、
渡してくれる人たちがいるって……私は幸せ者！
と、思うんだよねぇ～。これは１年以上前の話だけど。
興味のある方は、どちらも検索して見てください♪
本に書いてある内容をあほらしいと思うか、
うんうんそうだと思うか人それぞれかもしれないけど
素直にとらえてみるのも、得ですよ◎
（関西ではあほは誉め言葉です?!）
おっとなんか全然関係ない話になってきた。
そうそう、私が今やっている
新生血管阻害剤は、私個人の責任で飲んでます。
副作用や血液のcheckなど、面倒を見てくれている
主治医の先生や病院には本当に感謝ですし、
ご迷惑がかかってはいけないと思っています。
色々な先生にお世話になっている分、
ご迷惑をかけてはいけないから、
ブログでは薬剤名を書きませんが、
情報を隠しているわけではありません。
非公開のコメントでも結構ですので、
頂いたらなんでも私の情報をお伝えできますので、
興味のある患者さんがいらしたら、コメント頂けたらと思います！
メールアドレスを公開するとspamメールとかが
すぐ来てストレスになるので、控えています。
では、長くなりました。
今日は投薬に４時間以上かかったのぉ～…＞＜
う～ん、微妙に気持ち悪い、って感じかな。
ではまた！！
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2007-05-02 21:06
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