働きながらガンとつきあう
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ニックネーム：らいおんはーと
性別：男
都道府県：千葉県君津市
不本意ながら？今はネットワーク／システム管理者をしている元ハッカー

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人目位（笑）のお客様です。いつもありがとう
2010年12月13日(月)
もう、今日なんですね

昨日はサンドイッチを二切れたべました。

今。寝ながらキーボード操作中

昨日は孫の顔を見に千葉まで．．．．．

実はがん患者大集会になんとか行けないかと考えて
千葉まで出られれば、総武線で行けないかと画策しています。

行けるうちに行かないと天国で後悔するかも（私は地獄かも）
2010-12-13 01:06 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
2010年12月11日(土)
９７回目右のインターフェロン☆４ｃｈマルチ中継

昨日のUSTマルチ中継は圧巻でした。
超広域帯でなくても、あれだけの品質で送れちゃうんですから．．．．．．

昨日はスタートの体温が高かったので、どうかなと
思っていたのですが（３７．２℃）

今日の２：３０

ここまでの記録はあるのですが、どこまで上がった不明

これくらいの半端な温度が一番堪える。
スローペースで上がられて、高いまま継続するのが一番辛い。


現在８：３０、やっぱり起き上がれない。
ドリンクゼリーも飲みたくない。

キリンフリーだったらいけるかな？
現在、３７．６℃
2010-12-11 08:30 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年12月05日(日)
今日もよき日でした

昨日の大宴会．．じゃなかった生宴会（笑）載せるのわすれてました。


ＰＣから大画面テレビ（笑）に転送して見てました。
隣のＰＣは入院用ＰＣで、通常はツイッターとスカイプ専用です。

ベッドサイドには、メインＰＣと、頭を後ろから撮るサブＰＣがあります。
頭上にはこれ↓

ＭＯＭＯさんありがとう

時々、戦略ライブでも話が出ますよ。くしゃみが出ても風邪じゃないですからね（笑）
2010-12-05 16:37 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
がん患者大集会ＰＲ



http://www.ustream.tv/channel/canps#utm_campaign=twitter.com&utm_source=6415453&utm_medium=social


2010-12-05 07:46 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年12月03日(金)
９６回目左のインターフェロン☆天国へ向かって

現在、１８：３５過ぎ。既に３８．１℃
今は、悪寒。でも、この体温を乗り越えて４０℃近くになると
気持ちがよくなります。雲の上を歩いているみたい。

はやく、成層圏を抜けたいな！その先は天国モードになります。痛くも、寒くもなく夢でも現実でもない精神状態？


病院も既に年末モード


当然、夢は明るく。大きく。

「夢と　希望と　少しの勇気」ですよネ、シュウさん（笑）



おっと３８．５℃越えました。
戦略ライブは今日はどうかな？

「らいおんはーと」　こと　別名「キリンフリー」は
まだまだくたばりません。（と、思います（汗））

色々いたずらしていたら、ツイッターのループに入っちゃいました。勉強せねば！

------------------------------------------------

0:42 jh1ofd: もう、日量限界なんで使えないのです
20:43 nori_akita: 冷やさないと！
20:43 nori_akita: 股間と首の後ろですね
20:43 mika1208: 気休めかもしれないけど、首のうしろ冷やして！
20:43 wahaha-hide: そう、首！！
20:43 jh1ofd: やってます。股も
20:44 wahaha-hide: またまた〜〜〜
20:44 jh1ofd: でも、楽しいですよ。そうです。大丈夫！！！！ヒデさんうれしい
20:45 jh1ofd: 焼酎ついてきます（笑）
20:45 wahaha-hide: しょっちゅうね(^_^;)アセアセ
20:46 nori_akita: ；；；
20:46 wahaha-hide: まだまだ
20:46 __cynthia: 熱中症の時、首、わきの下などリンパのあるところ（手術でリンパをとっていなければ）を冷やすと熱が早く下がりました。＞らいおんはーとさん
20:47 wahaha-hide: 座布団一枚
20:47 nice_guy_SENTO: 熱が下がりそうな、おやじギャグですね＾＾；
20:47 wahaha-hide: さぶい〜〜〜
20:47 mika1208: 手をお水につけてみては？
20:48 jh1ofd: 大丈夫。慣れてます。４２度近くまで行けます。
20:49 jh1ofd: インターフェロンの免疫反応です。全身が戦ってます
20:49 nice_guy_SENTO: インターフェロンってすごいですね・・・
20:50 wahaha-hide: そう、闘っているときに熱が出ます
20:50 jh1ofd: フェロモンではありません。天国より
20:50 wahaha-hide: それもある
20:50 __cynthia: 温度が高い方が、免疫が増える
20:50 wahaha-hide: 微妙ですが
20:50 jh1ofd: 飲んだ方がいい！！！
20:51 nice_guy_SENTO: シュウさん風邪には気を付けて下さいね
20:51 wahaha-hide: 漢方も効くときがある
20:51 nori_akita: 水分はフリーで取ってください＞らいおんさん
20:52 nice_guy_SENTO: 長時間やりすぎですね＾＾；
20:52 __cynthia: 余談ですが、タキソールはアルコールで溶かしてあるので、これを点滴すると、ビール一杯飲んだ状態になるらしいです。
20:53 nice_guy_SENTO: 天野さん来てくれるんですか？？
20:54 nice_guy_SENTO: 原発不明は全て自費？？？？
20:54 wahaha-hide: 原発不明がん！！ポッコがそうでした！
20:54 mika1208: 逆じゃないですか
20:54 nori_akita: 原発不明だから全適用なんじゃないんですか？
20:54 nice_guy_SENTO: ありえん
20:55 wahaha-hide: そうだそうだ
20:55 mika1208: 全適用だと思ってました
20:55 nice_guy_SENTO: 疑い病名を付ければ、なんでも適用に出来たりして
20:56 nori_akita: ありえない
20:56 mika1208: おかしいです！
20:56 jh1ofd: 私の原発腎臓がんは肺転移は肺がんの治療には適用外です。もちろんがんの性質は知ってますけど
20:56 nice_guy_SENTO: 医事会計上は、疑いを付けて保険適用すれば良いのに・・
20:57 mika1208: 人によって治療が異なるのはおかしいです
20:59 jh1ofd: ご迷惑をおかけしました。３９℃台に下がってきました。
21:00 nori_akita: よかったらいおんさん
21:00 mika1208: よかった！！
21:00 wahaha-hide: よかった(^_^)
21:00 kerotto-shijimi: よかったー！！
21:00 jh1ofd: そうです。
21:00 wahaha-hide: 絶妙の終わり方
21:01 wahaha-hide: 明日よろしく
21:01 jh1ofd: 全然ＯＫです。！！！！！曲行きますか。皆さんありがとう。患者力！
21:01 wahaha-hide: 何時
21:02 wahaha-hide: 音楽鳴らないね
21:02 nori_akita: 明日は何時終わり予定ですか？
21:02 jh1ofd: 楽しみなのにね。元気出るんだけど？？？
21:02 wahaha-hide: 口音楽でどうぞ
21:02 mika1208: ♪♪♪生オケで〜
21:03 wahaha-hide: 美声で
21:03 jh1ofd: ＯＫ歌っちゃってます
21:03 wahaha-hide: お疲れ
21:03 kerotto-shijimi: 今日は一日おつかれさまでした！！ありがとうございましたー
21:04 kerotto-shijimi: ＰＣ前でみんな口ずさんでます~♪
21:04 kerotto-shijimi: キターーーーーーーーーーー
21:04 nori_akita: まさかボリュームが下がってるなんてオチじゃないでしょうね？
21:04 wahaha-hide: よかった
21:04 jh1ofd: うれしい。明日も頑張れる
21:05 nice_guy_SENTO: お疲れ様でした＾＾
21:05 nori_akita: 頑張ってくださいね！お疲れ様でした
21:08 jh1ofd: 編集後記：今のところ体温下げすぎちゃって３６．８。この乱高下はつかれるのでなるべく安定させます。根性！
------------------------------------------------

どうでしょう患者力。もう、思考が不安定なんで失礼

でも、患者力ってすごいと思いませんか？
　
2010-12-03 18:35 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年11月30日(火)
今日は一ヶ月診察：マーゲン要精密再検

知り合いの看護師さんが、
「頑張った？」とか「どうだった」とか言ってくれます。



患者さん搬送中の看護師さんはガッツポーズ

エイドさんは「ブイサイン」


ありがたいですよね。
「頑張った？」って言葉はがん患者に対しては、よっぽど信頼がないといえない言葉らしいですけど。全然違和感ないですし、私も「おー生きてるぞ！！」って感じでガッツポーズ！

看護師さん、戦略ライブの皆さんありがとう。頑張ります。

http://www.ustream.tv/recorded/11173114

シュウさんもがんばろう！
ガンバロウって言葉は、頑張ってる人が言える言葉ですネ


マーゲンへの腎がん転移は想定外です。確率的には少ないので大丈夫でしょう。
まー結果で作戦を考えましょう。

俗に言う肺転移後のＩＮＦ−αの３年生存率は２０％前後と言われている。（2000年の海外の古い記録です）


すげー、2割の中に入ってるし。
宝くじは当たらないけど、くじ運の悪さが活用されている？

この調子で、おみくじも「大凶」でがんばろう。
2010-11-30 19:07 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年11月28日(日)
朝日に向かって

現在４時過ぎ。

今日は疼痛はないのですが、習慣？で目が覚めてしまいました。

今、医療ガバナンス学会のメルマガを見ています。

引用
医療ガバナンス学会。Vol. 208 EML4-ALKがん遺伝子の発見から臨床応用まで
から

自治医科大学　ゲノム機能研究部の
間野先生の言葉

「僭越な言い方ですが、今回の発見とそれに基づく臨床応用は、我が国のがん研究史上はじめて、がん患者の命が直接我が国の研究によって救われた例だと思います。」

日本の研究ってすごいですね。
それにもまして、現実的に患者を受け入れてくれる国がある。

勉強せねば．．．．．．．．．．．．．．．．

夜中ですから、半分寝てます。
2010-11-28 04:09 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 |
2010年11月27日(土)
９５回目右のインターフェロン☆ガンバロー
今日１１／２７は千葉の病院へ。

最近、がん関係の専門病院でも漢方内科が多くなってきましたネ。

緩和治療も疼痛管理分野に漢方が入ってきました。
私も、対策はロキソニンとボルタレンでしたが
今のところ、漢方も併用して行っております。

昨日のＯＩＦでは、発熱コントロールはうまく行きました。
漢方薬のみで、ＭＡＸ３７．５℃

ただ、土曜日の副作用が辛い。
（１）脱力感、倦怠感
（２）食欲なし
（３）吐き気

これって、完全に抗がん剤の副作用と一致

そこで、きつかったのですが、千葉の某病院へ．．．．．

処方されたのが「桂枝人参湯エキス顆粒（医療用）」

保険適用なので助かります。

漢方って、ゆるゆるで効果が出るのかと思っていましたが
西洋薬みたいに３０分とかで効果がでるのもあるのですね。
びっくりしました。

１２月１９日（日）は「第６回がん患者大集会」です。

行けない場合も想定して、戦略ライブ終了後、ある方を捕まえて、ＵＳＴとツイッターを起動中にスカイプで交信テストをさせていただきました。やっぱり重いけど何とかできる。

安全を考えて、いつもどおり３台のＰＣで対応するか？・・・

「ではありがとうございました」ってスカイプＯＦＦしてから、自分がパジャマ姿であることに気がつきました（汗）。大変失礼しました・・・・・・


月曜日は終日、某県警察本部です。色々なところへ潜入できたらレポートします。（あ、悪い事したから行くわけではありませんから）
2010-11-27 18:26 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 |
2010年11月20日(土)
９４回目左のインターフェロン☆希少がん
今日は既に（１８：３０現在）３８．５℃まで上がっている。

Ｃａｎｐｓｌｉｖｅ２の希少がんについて
http://www.ustream.tv/recorded/10908593
って事は、私も希少がん、ってことかな。
確かに、地域連携パスに「腎臓がん」なんてまったく出てこないし．．．．．．．



11/19のゲリラライブ食事会編は不参加．．．．．．

の予定だったが、なんか盛り上がってる。
本当に皆、がん患者か？？？？？？？
聴いているうちに熱下がる。
自然に会話に入る。

「笑い」と「仲間」の反作用か

http://www.ustream.tv/recorded/10950430

まったく不思議な現象。
体を精神がコントロールしているのかな？
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
21:00 __cynthia: お疲れさまでしたー。
21:00 mzou0913: ばいばーい
21:00 jh1ofd-1: まゆげ？それは止めて
21:00 sv_yokoyama: お疲れ様でした！！
21:00 kerotto-shijimi: ばいばい〜＾＾
21:01 EBNON: おつかれさま〜
21:01 kerotto-shijimi: 画面そとの皆様もおつかれさまでしたー
21:01 jh1ofd-1: あー、副作用無くなっちゃいました。不思議だな
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−

今、午前4時過ぎ。
痛みで目が覚めた。また、夜明けまで長い戦いが続く
2010-11-20 04:23 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年11月13日(土)
canpslive2

起きているのが辛いので、画面をテレビに切り替えてみてます。




作戦会議中

双方向ＵＳＴっていいですね。
ライブ参加して、後で記録を見られる。

http://www.ustream.tv/recorded/10801191
2010-11-13 15:42 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
９３回目右のインターフェロン☆きもちわりー

昨日のＩＦＮはきつかった。
慣れている看護士さんなんだけど「液入れま〜す」から
超痛い。

こんな日は副作用もきつい。

２３時　悪寒、
０時５０分　３８．５℃
２時　　　　３７．８℃
発汗
４時　　　　３７．２℃
６時　　　　３７．２℃
８時　　　　３６．６℃
咳で途中目が覚める。

朝食はドリンクゼリーのみ
動くと吐き気

まあ、生きてるから頭も痛くなるし．．．．．．

がんばらないで
のらーりゆるゆる　と
2010-11-13 14:17 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年11月08日(月)
先ほどcanpslive２の作戦会議が終わりました「患者力とは」
なにを言ってるのか判らない方も居るでしょうけど
今、某病院に入院中のシュウさんからの２ｗａｙ
討論会です。

今日は特に盛り上がりました。
楽しいがんライフ（ライブ）です。

http://www.ustream.tv/recorded/10734631

第６回がん患者大集会の参加証が届きました。
シュウさん当日会いましょう。
2010-11-08 21:39 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
2010年11月06日(土)
９２回目左のインターフェロン☆きな子おめでとう！！
警察犬見習いのきな子ちゃんが
第５７回香川県警察犬競技大会　選別の部で１等賞になったときな子のブログに書いてありました。

「あきらめないこと」「努力すること」大事なんですね
(ジーナさんの「日だまりの真ん中」からパクッてます（汗））

私もあきらめません

今日（昨日）の９２回目のインターフェロンは
また、副作用の様子が変わりました。
昨日の２３時くらいに３７．７℃ＭＡＸでした。
本日は食欲なし。
吐き気が強くて．．．．．．．
おまけに微熱も継続（３７．５℃前後）

まあ、最近は若干メタボ系がん患者になっていたので
食事制限？して普通の健康的ながん患者を目指します

明日は「沢田研二コンサート」です。
実はバックバンドのドラマーＧＲＡＣＥさんのファンなのですもちろん
草なぎさんがコンサートでやった「ときおー♪」の元祖も好きですが．．．．．．

どんなジャンルでも音楽って元気もらえますからネ
2010-11-06 15:53 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年10月30日(土)
９1回目右のインターフェロン☆自己新記録更新中

今回の発熱ＭＡＸは３７．８℃でした。
今日の１：３０
その後４：３０には３６．６℃まで下がる。

再治療開始から716日になりました。
もう２年．．．．．．

肝臓は
GOT　103
GPT　55

WBC　4900

先月(9/28)　　9/3
GOT　67　　　　114
GPT　52　　　　58

WBC　5880　　　4940
まあ、いいかな。



今、ＲＦＬ２００６つくばのビデオを見ながら書いてます。

おなじみさんの若い（笑）顔。卒業された方の明るい顔。
余命宣告を受けた方の元気な姿。

みんな元気ですね〜
なんでリレー・フォー・ライフって元気になるんでしょうかね

ＭＯＭＯさんと同じ病気で頑張っているがん友さん。
来年はリレー・フォー・ライフ一緒に生きましょうね。
2010-10-30 15:31 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 |
2010年10月23日(土)
福祉タクシー
私の義母がよくお世話になっている福祉タクシーがあります。
先ほど、ブログリンク承認の確認のため電話しました。

すごく、暖かい感じの方でした。

ちょっとリンク承認の確認だけだったんですが、
色々話し込んじゃいました。

君津福祉タクシーへのリンク
↓↓↓↓↓↓↓↓
http://nttbj.itp.ne.jp/0120540186/

ありがたいですね。君津には訪問医がいない（と思った）ので、在宅で看護するためには、たよりは介護タクシーだけです。

とりあえず、交通インフラを確保できれば．．．．．．

って民間の考える事かな？

この病気してから色々な繋がりが出来ました。

在宅緩和ケア支援ＮＰＯ　ピュアの代表さん
そして、がん患者のネットワーク

皆さんありがとう
2010-10-23 20:14 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
９０回目左のインターフェロン☆自己新記録

自己最長記録の治療を継続しています。

今日の看護師さん私の対応は始めてらしく「９０発目です」
「えー！！！そんなに！！！！！！」

今回は、漢方薬で副作用の対応を全て行ってみました。
保健医療漢方医師による処方ですから安い！！！

その結果、夜中は３７．３℃MAX（ピークは夕方の３７．５℃くらい）
それ以上上がりませんでした。

今日（１０／２３）はやはりきつい。
インフルエンザ状態＋関節痛



私の使用しているインターフェロンの医薬品情報が２０１０／１月に追加改定されていたようです。
今回は０．１％〜５％未満にヒットしちゃいました（汗）
まさか、途中で出るとは．．．．．．．（笑）

医薬品情報抜粋


まあ、気にしないでやっつけましょう。
2010-10-23 19:24 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年10月20日(水)
音楽ってすごいエネルギーですね
私の知り合いの音楽家（ウクレレ、ギター、ベース専門）が、「一粒の種」を書いてくれました。

何か、 ♪（ｃ）心配ばかり（ｇ７）かけて（ｃ）ごめんね（ｃ７） のところ、
この映像では３分くらい後からに強い感情を感じました。

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
亡くなったお袋のことのことを色々思い出しちゃって、 なんだかすごく感動して、
この歌を歌ってる砂川恵理歌さんのホームページに、 『ウクレレで独奏してみたいんですけどいいですか』 ってメールしてみたら、
『もちろん、どうぞ』 っていう嬉しい返事が来ました

引用 http://gawasiman.blog70.fc2.com/ −−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
だそうです。
感動ってプロでもアマチュアでも同じなんですね

ありがとうgawasimanさん
今、ちょっと精神的にも、肉体的にもダメージを感じていました。でも、大丈夫ですよ。
いやー、感動しました。冒険家と思っていたら音楽家＋演奏者なんですね。

おじさんはうれしいです

負けません
2010-10-20 20:50 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 / ドラマ、映画、音楽 |
2010年10月18日(月)
はっきり言って不調です
今日はなんとか仕事へ行けました。

今は、
オーバードーズ（（OD）薬物過剰摂取）に気をつけています。
医薬品情報をダウンロードして１日の限界量をチェックしています。
でも、この痛み。気が緩むと鎮痛剤をＯＤしそうになります。

昼間、ボルタレンサポ２５ｍｇ使用。あと一回が今日の限度
量です。ロキソニンをプラスしちゃおうかな？なんて考えますが、いかん。いかん

今日の仕事は私が会社からいなくなった場合に仕事をどうするかの検討。

楽しいです。相棒の仕事は確保してくれる模様で．．．．．
なにより、なにより。

それにしても、こんなに役に立たない仕事（有事がなければ．．．．．）してたとは、
仕事を解析するって楽しいですね。

なにもなかったから．．．．．．．ですけど
2010-10-18 20:03 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年10月17日(日)
義母の家に階段昇降機が出来ました
今日は完全オフです。
公私共々．．．．．．

後は１２月のがん患者大集会

ベッドイン状態で、「セミナー介護福祉（１３）」の「介護技術」を読んでいます。

実は、先日、ぎっくり腰になりまして（汗）
１０／１２でしたっけ、資源ごみの日、いつものようにビンを指定された場所のカゴに入れ、起き上がった瞬間
そのまま帰宅・・・・・

有給休暇がなくなってしまいました。
大事に取っておいたホノルルマラソン用休暇も．．．．．
欠勤になったら抗がん剤補充資金用のボーナスが．．．．．

まあ、３人の担当医師からは「絶対反対」

ぎっくり腰も横紋筋融解症からの筋肉喪失で医師から想定されていたのでしょうがないでしょう。

今はシュウさんのライフワーク。キャンパスライブの録画をUstreamで片っ端から見ています。
シュウさんのライフワーク。たとえば
http://www.ustream.tv/recorded/10184334

私も、仕事がなくなったら抗がん剤も止めなければ．．．
生活費がなくなってしまう。

今、本当に「がん患者」って保護されているんでしょうか？
当事者は全然保護されている意識なし。
高額医療費も回転操業ですし．．．．．



義母の家に階段昇降機が付きました。

自腹で

家は１階に台所、２階に風呂場、トイレがあります。
階段は急階段で、私でも昇降は大変です。
筋力がなくなった今の私には、おぶって昇降する力は
ありません。
そこで、確認したら
自腹で設置

あれ、要介護者の改造費に階段昇降機は入らないのかな？
まあ、日本得意のシステム構造。市町村で基準が違うのかな？




ひと事ですけど、そのうちひと事ではなくなります。

勉強せねば
2010-10-17 11:17 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年10月16日(土)
やっと平常体温になりました
と、ブログ書いていたらファルモさんからメール。
「RFLin東京ＴＥＡＭ　ＭＯＭＯアップしました！！！！！」
相変わらずファルモ隊長には感謝感謝

直リンクはこちら↓　でも、トップページから見て欲しい。
http://teammomo.okoshi-yasu.com/RFL_2010_team_momo_tokyo.html


らいおんはーとさんとKEINO君が仕事していた時に
アグネスチャンさんと集合写真？？？？
ぐやしー

でもちゃんとサイン貰ってるし、一緒に歩いちゃったりして



さて、抗がん剤の副作用の中、水分補給であります。
どんな時でも水分補給は大事です。＋運動中はカロリー補給も！


一応、記憶ないのですがお茶のペットボトルを１リットル位のんでましたけど・・・・・・・・・

さて、節々痛、頭痛はあるけど犬の散歩を兼ねて少し、１０Ｋｍくらい歩いてきますか・・・・・・・

本当にがん患者？？？？

たぶん・・・・主治医が言ってるから（笑）
2010-10-16 13:51 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
８９回目右のインターフェロン☆熱出た〜

いやー、びっくりしました。
打ってから3時間後に３７．８℃ＵＰ

こんな事もあろうかと、ノンアルコールビールを２缶準備
してました。（どう言う関係？）

０時過ぎ３８．４℃
１時過ぎ３９．４℃（ヒーヒーフ〜（呼吸音））

そこまでしか記憶がありません。（寝てたんだか起きてたんだか）
もしかしたら久々の４０℃越えしたかも

現在もうすぐ４時。やっと熱は降下傾向。
結局ノンアルコールビールは飲む気力なし。
でも、案外、いつもよりさわやかな発熱でした（笑）

ちなみに、タイトルの８９回目ってのはインターフェロン
数ある中、ＯＩＦ（大塚製薬のインターフェロン）というタイプを使い出してからの通算回数

右とか左は、最初、自己注射（皮下注射の免許皆伝）でお腹に打っていたときの名残です。

オーアイエフ５００万ＩＵは、注射用水がアンプルに入っていて、それを凍結乾燥（フリーズドライ？）させた天然型インターフェロンαに入れ、まぜまぜして打つので
スミフェロンみたいにディスポーサブルタイプよりめんどうなのです。

打つ前に朝から体温を下げにかかります。
打つ直前に約１℃分体温を下げておきます。

調子よく下がってくれれば、夕ご飯位まで動いていても大丈夫ですが、調整失敗した場合は３０分以内に帰らないと．．．．．．

この駆け引き。案外楽しいですけど．．．．．
あまり、続けたくないな〜（笑）

でも、作戦通りに行った時の快感はなかなかなものです。
2010-10-16 03:38 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年10月15日(金)
ホワイトハウスがピンクハウスに？？？？

暇だったので？熱が出るまでＴｗｉｔｔｅｒを眺めていたら
「バラック」さんから「バラックオバマ」さん

ばらくおばまさん
ってオバマ大統領

アグネスチャンさんからのリツイートらしい。


BarackObama
In support of Breast Cancer Awareness Month, the White House will be lit pink tonight at 6:30.

かっこ良すぎ。

でも、本物？？（と、すぐ懐疑的になる日本人気質のらいおんはーと？）

どこかの国の国会中継中の方も、たまにはこんな
提案も超党派でやってみればいいな

無理でしょうけど．．．．．．
2010-10-15 18:48 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
2010年10月11日(月)
ケアサービスの日です


今日は義母の入浴サービスです。

特別に義母の入浴シーンもお見せしちゃいます。
水戸黄門の？？？？？？さんじゃなくてごめんなさい（笑）

クルーの皆さんありがとう
2010-10-11 13:40 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / 記録 |
2010年10月10日(日)
RFL　ｉｎ TOKYO２

いやー、楽しかったですね
スタートに準備運動がない
（あれでくたばるＴＥＡＭ　ＭＯＭＯのメンバーが2名ほどいるので.....）

さすが、東京。常連さんが多い。


笑う門には福来るさん。
（ＭＯＭＯ帽子ありがとです）
ＧＩＳＴＥＲＳさん。
（今回は静かでしたね）
チームヨシダさん＆チームピノコさん
（暖かい差し入れ感謝。これで２０Ｋｍはいけました）
がんでもいいじゃん♪さん。
（ヒデさん、どこのチームの方？どこにでもいるし）

シュウさん、アグネスさん

ほか、常連チームが集まりました。
同窓会

武田薬品さんのオロナインアリナミン。ありがたかったですね〜
続いていれば３０Ｋｍはいけましたね。

それと、スターバックスさんのコーヒー。あったまりました。これで４０Ｋｍはいけましたね。
紙カップは名前入りでキープ出来ました。すごい

おっと業務連絡
草地なので、固定は割り箸打ち込み方式（１本止め）
中はプラケースに水。その上にアルミのいつものやつで
キャンドル。

体勢は、設置グループ　後に固定グループ
この時に風雨強いので２重ほど口を閉鎖。

後は点火時に口をいったん開放して点火。また、閉じる
です。
2010-10-10 20:54 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
RFL　ｉｎ　ＴＯＫＹＯ
８時３０分から閉会式のようですね。

今回も、色々な出会いがありました。
現在、乳がんで闘病中の義母より少し若い女性の方。
「がんなんていえなくてね。」

いやいや、私もがんです。私も。この人も、あの人も．．．．．．

プレスさん。「顔、撮らないようにしてるんですけど．．．」
「ぜんぜん撮っちゃってＯＫですよ。動く「がん征圧広告塔」みたいなもんですから（笑）卒業してからも広告塔になってる方もいますし」
プレスさん「すごいパワーですね．．．．．」

だって
　　　　Ｉ　ＡＭ　ａ


それより、プレスさんにフェイスペインティングを強要（いや募金協力）させるすごいメンバー。
それに乗ってペインティングして、自分自身映っちゃうプレスさんに拍手

それでいいのだ。あのスペースにはプレスさんも、サバイバーも、健常者さんも、実行委員も、ボランティアさんも
みんな平等なウォーキングサークルの中だから





一人魚民している証拠写真です（汗＋雨）
一応環境保全も兼ねて協力しています。
りれー・ふぉー・とうきょう
１０Ｋｍ歩いたから水分補給は大切です


でも、この写真、一人では撮れません。そう．．．．
おそらく最年少参加者「さくら」ちゃんから次に年寄り（笑）のメンバーが撮影者
しかし、廻りが明るい．．．．照明のせいです。気にしない。



急遽の帰り道。
お台場から羽田の最終バスに間に合いました。
テントから出るとき
豹柄帽子（福豆さん新バージョンありがとうございます。上記掲載写真参照）
ルミカライト（ＲＦＬ福岡で大好評。売り切れ状態）
取り外し、よし
おっと忘れてた。杖を


ＲＦＬ内では普通ですけど、一般社会ではね．．．．．．

羽田行きバスは「グランパシフィックＬＥ　ＤＡＩＢＡ」ホテルより出ます。フロントに入ると、視線がきつい

お客さんみなさん疑念の目？？？？？？

トイレに入って判りました。

フエイスペインティングがっしかも「ＨＯＰＥ」だっ
エントランスでバス乗り場を確認していたとき、何度も「大丈夫ですか？」と気遣ってくれた係りの方。やっと意味がわかりました。大丈夫です。私はただのがん患者です気遣ってくれてありがとう。
2010-10-10 10:05 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 / イベント |
１０／０９の個人的歩行記録
歩数　２１９０７歩




１４．２３Km／歩行時間２１２分


やっぱりコンデションですかね？時速６Kmで行こうと思ってましたけど無理でした。

でも、気持ちよく歩けました。

皆さん（卒業されたバックアップメンバーも含め）ありがとうございました。
2010-10-10 00:19 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
2010年10月09日(土)
番外編（つぶやきより）
こんな感じでつぶやいています。（笑）
タイムラインは下から上へと流れています。

# jh1ofd

一人で「エアー魚民」してます。（涙）これも、イベント中の「隠れ魚民」の罰だと思って（笑） 5 秒以下前に webから


# はるち＠福岡 haruchi86

あはははっ今から来ます？（笑） QT @jh1ofd: 魚民？食事って言ってたよ〜？そんだったら参加で大江戸温泉ありだったかも（笑） 35 minutes ago jigtwiから

* 返信
* リツイート

# らいおんはーと jh1ofd

魚民？食事って言ってたよ〜？そんだったら参加で大江戸温泉ありだったかも（笑） about 1 hour ago Keitai Webから


# はるち＠福岡 haruchi86

リレーフォーライフ東京は明日の朝まで中断(ノ_・。) 仕方なく魚民なう 本当に仕方なくかよ…（笑）
2010-10-09 23:48 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
本日のグッズ

当然、オリジナルＴシャツ＋アグネスチャンさんサイン入りＴシャツ（生サイン貰ってるけど）

オリジナルトートバッグ（これお買い得かも）

（投稿を携帯から通常モード（自宅ライン）に変更しました）
2010-10-09 23:25 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 / イベント |
アグネスチャンさんのサインゲット！！！


らいおんはーとさんとＫＥＩＮＯ君が一生懸命歩いているときにアグネスチャンさんがＭＯＭＯテントに来たらしい


「はーとさん残念だったね・・・・・」なんて皆サインを見せびらかしてくれちゃったりして（笑）

らいおんはーと、アグネスチャンさんと太田裕美さんの追っかけをやってはや数十年？？？？？？
（今はSMAPもありですけど（笑））

当然、お話しながらのサインと、並んでのウォーキングを２周位かな（笑）

ハート（左胸）の上にサインだぞ！！（後ろは松尾さんのサインがあるので（笑））

しかも、昔話をしながら．．．．．．．

どうだ、まいったかテント内組の連中．．．．．

ま、その後、募金活動（福岡ＲＦＬで好評のルミカライトの販売＝募金です）頑張ったからね

今も光ってますよ。
2010-10-09 22:22 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
2010年10月08日(金)
巨匠対談（笑）はるちさんとシュウさんの対談です
泣き虫はるちさん（笑）と、シュウさんの対談です。 ６１分位の内容です。

はるちさんの実物？を見たい方は明日、明後日、東京。お台場のリレー・フォー・ライフの「ＴＥＡＭ　ＭＯＭＯ」のブース（と言うかテントへ．．．．もしかすると見られるかも（笑））

やっぱり会社の仲間ってありがたいんですね。
感謝、感謝。
家族の力にも感謝。

上記リンクで重い方、直リンクはこちらです。

http://www.ustream.tv/recorded/10063633
2010-10-08 20:02 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年10月03日(日)
ピンクリボンスマイルウオーク

エントリーするの忘れてました。

今日だった

眼鏡が壊れそうだったので、そっちが気になって．．．
私の視力は０．０３以下。眼鏡がないと雰囲気しか見えません。

新しい眼鏡を作ったので、去年、福岡からの帰りに壊れたフレームのみ新換した眼鏡のレンズを交換。
これで予備の眼鏡が出来ます。

眼鏡店で、
「使い込んでますね。このフレーム１年目ですよね」
「このシーズン、外のイベントが多くて．．．．。がん征圧月間、ピンクリボン月間と続くので．．．．」

「大変ですね。医療関係の方ですか？」
「いや、患者関係です」
「？？？？？？？？？？？？？？？」


「こう見えてもがん患者なんで．．．．．．」

車のタイヤも磨耗がひどくて、交換推奨されました。
来月あたり交換しましょう。

筑波や横浜のＲＦＬ、車で行ってるので．．．．．．

何か、健常だった頃より動き回っているような．．．．

ありがたい事です。

ＲＦＬ実行委員のYAZAWAさんが動画を投稿してくれています。

超長編シリーズです。ありがとうです。
撮影、大変だったと思います。
そして、子供たちもありがとうね。


実は、私の実母もがんでなくなりました。
最後は病院で看とりましたが、最後は非常におだやかでした。そして、最後の時、目を見開き、廻りを見渡し、一人ひとりに伝言をするかのように目を閉じました。

それは、今、考えればルミナリエの炎のようでした。

だから、私は、キャンドルの最後の輝きを見て交換しています。以前は機械的に「燃焼終了が近いな」って交換していましたけど

全国のルミナリエ担当になった皆様。ぜひ、キャンドルの最後の炎を守ってください。きれいですよ。ただ、最後の炎と思っても１０分以上燃えますよ。それくらい命の芯は強いです。
ちゃんと見守ってください。
2010-10-03 11:54 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 / イベント |
2010年10月02日(土)
ピンクのムーヴ

この病気をしてからでっかい車は無理だべ〜と
いう事で軽自動車にしました。
今日は１年点検。４年目になりました。

当時、手術後のＩＦＮ治療中。うつ状態のなか
ちょっとは気がまぎれるかと車色を「ピンク」にしました。

今日、きれいに掃除してもらったムーヴに
福岡のＲＦＬで買ったＲＦＬリボンステッカー
「ＨＯＰＥ」と「ＦＩＧＨＴ　ＣＡＮＣＥＲ」が
仲間入りしました。




当時の日記を見てみると、ＩＦＮ治療後からしばらくして日記が真っ白。

唯一。
２００６／９／２　ＲＦＬつくばの文字と
２００６／９／１０　国立競技場　ＳＭＡＰ

の文字が．．．．．．

第１回のＲＦＬはパスでした。
さすがに、まだ「がん」を直視できない自分がそこにいました。

こんな卑怯な病気は許せない。

だから、検診率の向上と早期発見をもっとＰＲしないと
2010-10-02 15:11 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 |
８８回目左のインターフェロン☆新しい挑戦

現在、午前１時過ぎ
今日はＩＦＮを打ってから３７℃前半で推移していました。

０時過ぎ、何か変なので体温を測ったら３８℃ちょこっと

昨日は鎮痛剤＋解熱剤＋安定剤で相当ラリっちゃいましたので
今日はおとなしく．．．．．．．．．

何かないかな？？？？
そうだたまには日本酒なんて、血流が増えて
いいかも

と言うわけで、３８．４℃の状態で３０ｃｃほどの日本酒。
さすがに体も想定外だったらしく３７．１℃まで３０分で急降下（笑）
その後、３７．３〜３７．６℃を上がったり下がったりしています。（良い子はマネをしないでください）

今は１０／２になりました。
関節炎がひどくて．．．．．．
でも、あっちが痛い、苦しいって言っていられる幸せ。

先ほどテレビで「ココロ見」という再放送の番組を見ました。
堂本剛とお坊さん。千日修行をされたお坊さんです。
１日に４０数キロを歩き１０００日を歩き続ける。

色々考えさせられる話でした。

ＲＦＬも誰かのために歩く。それが最初の目的でしたね。

現在生きている人のためにも、卒業された方のためにも
思いをこめて歩きますね。＊＊さん。
2010-10-02 01:19 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年09月30日(木)
明日の治療に向けて
体温を下げに入っています。

今回は前日（今日）から解熱しています。

今日はネットワークシステムベンダーさんとの打ち合わせ
午前、午後。違うベンダーさんとの打ち合わせ

疲れました。
私が生きている間に、私たちの仕事を引き受けてくれるベンダー
さんを探しています。

私はマニュアルを作りません。
私の先輩の日本で相当有名なホワイトハッカーさんからの引継ぎですが、
この業界は実は、本当は徒弟制度の世界なんです。

スレッショホルドハッキングバックショルダーアタック（先輩の手先、背中を見て技術を覚える）
が、基本でした。

だから、今更、マニュアルは作りません。

−−−−−−−−−−−−−−−
でも、インターフェロンの対応は、このブログで
試行錯誤の実験結果を公開したいと思っています。（薬の影響でちょっとラリってます（笑））
−−−−−−−−−−−−−−−

ファルモ隊長が

ＴＥＡＭ　ＭＯＭＯの専用
ＨＰに、ローカルデータを掲示してくれました。

楽しいチームですよ。

良かったらどうぞ。
2010-09-30 20:13 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年09月28日(火)
一ヶ月点検結果【合格】！！一粒の種〜合唱〜ゲット

絶対に入院と思っていた検査結果。
肺の影はきれいでした。

血液検査。先月の半分でした。しかも、
白血球急上昇（１０００単位）

患者「実は１０月にＲＦＬ東京があるんですけど」
医師「ＩＦＮのタイミングが合えば問題ないです」
　　「肺の影も良好ですし、転移したがんも変化なしです」

患者「あのー、ついでと言ってはなんですが、１２月に
ホノルルマラソンがあるんですけど．．．．．（笑＋汗）」
医師「ほのるるまらそん？？？。インターフェロンの持ち出しはきついからな．．．．．」
「でも、この状態だったら、肺は大丈夫。横紋筋の問題だけですね」

体力的には無謀と思っています。でも、目標は持たなくては
今回は行けませんけど．．．．．．来年こそ、歩くぞ！！！！

担当看護師さん「検査結果どうしたの？改ざん。努力？？ありえない」
患者「リレー・フォー・ライフに行ったよ」
看護師さん「えー？？？？？！！！！！！！？？」


夢は叶わないかも知れないけど、目標はかなえるためにあります。目標です。




絶対に入院になると思って、ＰＣと検査前に届いた（本当に直前）
「一粒の種　〜合唱〜」（砂川恵理歌さん）を持参でした。

病院に行く車の中で、早速、車のＨＤに入れました。

いい曲です。
このアレンジもいい。

朗読　原詩「一粒の種」？？？？？？？

運転中は、危険です。
目の中、豪雨。泣き虫らいおんはーとですが、
運転中に目の豪雨！

待合室でもやばいじゃん。
2010-09-28 17:53 | 記事へ | コメント(4) |
| ガン関係 |
2010年09月26日(日)
ＲＦＬｉｎ福岡の報告ページが公開されました

ホームです。ファルモ隊長ありがとう
http://rflfukuoka.iinaa.net/top.html

以下、勝手にリンクです。

ＹＵＭＩさんのブログ、アルバムから見られます。
http://yumiblog.at.webry.info/

隊長のＨＰ、どっから見られるか？判りますか(笑）
http://darkside.xxxxxxxx.jp/

その他、色々な実行委員の方のブログに掲載されています。
「ぞうさん」反省会の模様ありがとうございました。
反省会出られなくて残念です。でも、充実感あり。

他の記録は、ＲＦＬ福岡実行委員のリンクから見られます。

そして、また、やってしまいました。（笑）
超　泣き虫な実行委員長と、なんちゃって実行委員
ＹＵＭＩさん貰っちゃいました。ありがとう
2010-09-26 08:06 | 記事へ | コメント(4) |
| ガン関係 / イベント |
2010年09月25日(土)
親切な鉄道
福岡の旅路、２回目になると慣れてきました。

香椎から西戸崎の一個手前に行く途中、何気なく見たら



「　’お断り’ここには網棚がありません　」

確かに網棚がない

ウーム。
福岡の人ってそんなにせっかちなのかな
そんな感じしないけど．．．．．．

以前に、網棚があると思ってのせた人がいて、その下の
座っている人に、荷物が落ちたのかななんて
勝手に空想していたらもう国営海の中道海浜公園です。

何か、心が暖かくなりませんか（笑）

携帯からの投稿用に撮った写真をアップするの
忘れていたようです。あれ、前にアップしたっけかな？

まあ、いいや。ほのぼのと．．．．．
2010-09-25 19:09 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / 記録 |
RFLin福岡その後
ＹＵＭＩさん、ファルモさんほか皆さんが
記録の整理してくれています。

そのうち、各ブログ、公式記録にアップされると思います。

やっと人間に戻りました。
やっぱり副作用はつらかった。でも、ＹＵＭＩさんのアルバムを見ていたら、元気になりました。



アルバムの中でうれしい画像がありました。
全体は後で？　編集（拡大）で使わせてもらいます。

ＴＶのカメラマンさん、紫のリストバンドしてる

ありがとう

ＹＵＭＩさん人の写真撮っていたので、自分の写真ないですね。ごめんなさい。

次回は私が背後霊のように引っ付いて写真を撮っている写真を撮りますね（あれ、正しい日本語になってるか）
まあ、まだ副作用継続中なんで、ご勘弁を
2010-09-25 15:24 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 / イベント |
８７回目右のインターフェロン☆やっと朝が
外は嵐ですね

発熱はいつもどおり３時頃がピークだった模様。
３９℃近く行ったようですが．．．．．．
あまり記憶なし。

現在は第２の副作用、インフルエンザ状態に突入。
あっちこっちが痛くて。ってことはそれなりに
発熱したのかな

５時過ぎました。

毎週、同じ時間をすごしてますけど
いつ終わるのやら．．．．．．

おっと、魔の時間帯。プラス思考　プラス思考
2010-09-25 05:12 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年09月24日(金)
８７回目右のインターフェロン☆予想外の展開
この時間で３９℃オーバー？

楽しいぞ。そう来たか！

作戦変更。熱が上がりきるまで自然体で、上がりきったら
わきの下、首の冷却。それで上がるようだったら解熱剤使用。解熱剤はそれまで使用しない。解熱剤の体内濃度は３０分後からなので４１℃を目安にコントロールしよう。

ＲＦＬで鍛えた筋肉なしの機体。
まけませんで〜
（そうか、バードマン見てるから興奮して発熱かな。）（笑）

Ｔｅａｍ　ＭＯＭＯやＲＦＬとかぶるな〜（笑）

明日の朝焼けの紫を見よう！
2010-09-24 20:23 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
８７回目右のインターフェロン☆１回飛ばしはきつい
ＯＩＦ担当の主治医にＩＦＮワンパスお願いします。「なんで？」リレー・フォー・ライフに行きます。

お医者さんもリレー・フォー･ライフだったらＯＫです。

お医者さんも認める「ＲＦＬの免疫力」なんちゃって

でも、１回飛ばし後のＩＦＮは正直きついです。
体の反応が元に戻っちゃいます。

今回、夕食まったく食べられず。
吐き気はありません。

体温も現在３７度上がったり下がったり
この調子だと久々に３９度アップかな。
ボルタレンサポ２５ｍｇと５０ｍｇを準備。
氷枕を冷凍庫に準備


でも、あのＲＦＬの感動に比べれば、副作用なんか
飛んでケー！

さて２週間後？のＲＦＬｉｎ東京に向けて体調コントロール。
あー、最後のＲＦＬなんてタイトルつけちゃったけど
訂正します。こんな楽しい事。生きてるうちにやっとかなきゃネ
アンコールＲＦＬです（笑）

今回は、東京、お台場なんで交通の便よし、ちょっと見てみたいかなと思われる方はぜひどうぞ。
ショッキングピンクのＴシャツが目印です。

現在３８．３℃　さて戦闘モードに切り替えます。

頑張らないけど頑張ります。負けないよ
2010-09-24 18:24 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年09月23日(木)
今日は入浴サービスの日
看護師さんが血圧、脈拍を測りながらの
入浴です。




ホント、助かります。４人がかりで．．．．．


ボイラーのメンテはお任せください。
ボイラー技師１級ですから（笑）

このようなサービスが色々な病気の人に普通に受けられるように
リレー・フォー・ライフも頑張らなくては

元気出てきました。
「Ｔｅａｍ　ＭＯＭＯ」もう一丁行っちゃいますか（笑）
2010-09-23 14:36 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年09月21日(火)
リレー・フォー・ライフｉｎ福岡２０１０：：私が作業中に撮れた唯一の写真集
ごめんなさい。携帯では解像度が大きくて表示できないかも？















ありがとう
2010-09-21 15:37 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 / イベント |
2010年09月20日(月)
福岡リレー・フォー・ライフのルミナリエ隊

福岡リレ・フォー・ライフのルミナリエ隊に２人のボランティアさんがいました。

ボランティアさんは他のグループや当然人手と持続が必要なルミナリエにもいらっしゃいます。去年にはあまり感じられなかった現象です

ルミナリエはいくつかのマイルストーンがあります。

０．事前準備（バッグの準備、燃焼テスト等（これは大変））
１．ルミナリエバッグの現場準備
２．搬送、配置
３．固定
４．定時点火
５．維持（終夜見回り）
６．撤収

その、全てに動いていた若いボランティアさんがいます。

私がリアカーでルミナリエを運ぼうとしていた時
「いっす。おれやります！！！」

サバイバーはバンダナをしているので、わかったのでしょう

その後は２人、３人でリレー搬送、台車まで持ち出して
搬送、配置

維持はさすがに疲れたのでしょう、スタンプ担当が兼務。

と、思ったら歩いている！！！！！！！

夜間担当ランナーか
途中のキャンドルの燃焼を確かめながら・・・
さりげなく


ボランティアさん。ありがとう

私は、あなた達を尊敬します。

私は、あなた達に元気を貰いました。
その元気を、ＲＦＬに行けなかった人たちに
伝えます。

日本は、まだ、捨てたもんじゃない
2010-09-20 13:54 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 / イベント |
2010年09月11日(土)
リレー・フォー・ライフ

いよいよ、全国のリレー・フォー・ライフが集中して
行われるシーズンになりましたね。


リレー・フォー・ライフin静岡
リレー・フォー・ライフinさいたま
リレー・フォー・ライフin芦屋

全国マップ

各ブログ等見てますよ
成功をお祈りしています。
2010-09-11 18:17 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
リハビリ教室に参加してきました
G病院リハビリ科の先生方ありがとうございました。
本当に有意義な講義と実技。
それと私のアライメントのめちゃくちゃな真実を
教えてくれて（笑）
一応モザイク入れてみましたが、あちこちのイベントで顔が
もろに出てるからあまり関係ないかも（笑）
モザイクを入れて掲載可のお約束なんで



この写真を見て、どの筋肉が衰えているか．．．．
と言うよりこの垂線。私のお気に入りの３Ａ病棟３号ピンクの点滴台を使った手製バージョン

実は、横紋筋融解症なので、全ての筋肉なのですが．．

自宅でやるリハビリは、退院時に図入りで説明書を貰ったのですが、最初の３日くらいで最近（と言うよりそれ以来）やってないですね〜（汗）

やっぱり、どこでも継続は力なのですね

福岡ＲＦＬに向かって（おっとその前のＳＭＡＰコンサートに向かって）リハビリ開始ってちょっと遅いか．．．．．．


さていよいよ、リレー・フォー・ライフ芦屋 2010
９月１１日(土)１７時〜１２日(日)１２時
今頃は講演会かと．．．．．．

最近のＲＦＬの傾向としては、啓蒙活動がより充実してきたようで．．．．．．
ＲＦＬ芦屋のチーム、実行委員の皆さんも、頑張れ！！！！！
2010-09-11 15:37 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
８６回目左のインターフェロン☆燃えてるぜい（2）
今回は、昨日の早い時点からの発熱、頭痛、吐き気＋
ＩＦＮ撃って４時間後から副作用が出る

１６時　３７．０℃　頭痛
２２時　３７．１℃　アイスノン１個使用
０１時　３８．０℃　アイスノン２個目使用
０２時　３７．９℃　熱の降下時の倦怠感＋＋
０４時　３０分くらい寝たかな？

全体的に発熱は抑えられているもよう。
現在４時３０分
節々が痛い

もうすぐ、空が夜明けの色（ＲＦＬのシンボルカラー紫色）
に変わるかな？

今日はリハビリ教室と母の退院

頑張らないで力を抜いて．．．．．．．
2010-09-11 04:29 | 記事へ | コメント(0) |
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2010年09月10日(金)
８６回目左のインターフェロン☆燃えてるぜい（１）

発熱のせいではありません
ＳＭＡＰのコンサート、スマ友さんのメールではアリーナＡブロック？？？？？？？？？？？

本当に死ぬ思いをした年は神様？がご褒美をくれるんだな〜
今回の致命傷は横紋筋融解症、体の筋肉が溶け出しちゃいます。心筋まで溶け出しちゃうとＯＵＴ、３回ほど死に掛けたらしい。

前回の死にそうになった年はＳＭＡＰ２００８、アリーナＢブロック
２００８って何があったっけ....って自分のバイオグラィー見ないと思い出せない。はー、肺転移再発ね。あははは

そんな事もあったっけ。

なんかがん患者はＳＭＡＰのファンが多いよね。
今回は、いつもよりロング公演らしいけど
公演時間（終了時間）、座席レイアウトがあったら
教えてね。いつものサイトではまだ出ていないので．．．
←のメールで

その後福岡直行なんで帰れるか心配なんで．．．．．
一応ＪＡＬのeチケットは手ぶらでも行けるように
持ち歩いておきましょう。

しかも、グッズ。私の大好きな迷彩？
ヤバイですぞ。
福岡ＲＦＬの寄付が減る。（涙）

テンション異常に高いな。今晩やばいかな
2010-09-10 16:44 | 記事へ | コメント(0) |
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2010年09月06日(月)
明日母のムンテラがあります

今日、病室から電話がありました。母から
「明日、病状説明があるから出てほしい」
看護師さんに特別許可を貰って病室からの電話でした。

傾聴を勉強している身でも家族からの声には
言葉を荒げてしまう未熟者です。

ムンテラは自分の分も含めて何度か経験してますし、乳がんの対応も結構勉強しました。（自分の腎細胞ガンよりも．．．）

昨日のイベントじゃないですが、がんって自分（本人）より
家族を苦しめます。

私も自分の病気で精一杯なのに、家族のムンテラには出たくないと思いましたが、出られれば参加したいと思います。

結果がどうあれ、Team　MOMOのメンバーが
どう、生きてきたか。余命宣告されてもそれ以上に頑張っている人がいる事を教えたいと思っています。

だから、みんな、お手本になって生きようね。
2010-09-06 22:29 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年09月05日(日)
千葉県がん患者大集合（２）

船橋がんサロン「ここにおいでよ」
チームがＲＦＬ千葉に参加します。（あとでちゃんとリンクします）

ここにおいでよチームに参加ご希望の方
一般の方も「ＭＯＭＯちゃんのふるさと」八千代のＲＦＬ千葉よろしくお願いいたします。

やっぱ、代表の迫力には負けるわね．．．．
ちゃんとお約束のＰＲしましたぞ！！！！！「がんば」
福岡ＲＦＬもよろしく


イベントの「とり」をとる松尾貴臣さんです。（拍手）
ダダこねていただいたチーバくんＴシャツを
一所懸命見せていますが、そんな余裕してていいのかな？
お客さんめちゃ多いよ
2010-09-05 21:30 | 記事へ | コメント(0) |
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