Skype

ニックネーム:らいおんはーと
性別:男
都道府県:千葉県君津市
不本意ながら?今はネットワーク/システム管理者をしている元ハッカー

»くわしく見る

バイオグラフィー












頑張らなくてもいいじゃない

1日1日を大切に生きよう!

↑働きながらガンとつきあう

【リンクフリーです(よかったらどーぞ?笑)】
2007/09/22からだいたい

人目位(笑)のお客様です。いつもありがとう
2010年12月19日(日)
長い間、どうもありがとうございました。
みなさま

娘の友香と申します。
父のPCを借りて投稿しております。

父は17日の朝7時55分に永眠いたしました。
突然の別れに、私自身信じられない想いでいっぱいです。
まったく苦しまず、安らかに眠るように旅立っていったことが、せめてもの救いです。

こちらのブログには、父の病気との闘いの記録、幸せに前向きに楽しく生きた記録、暖かい皆様との交流の記録、、、父の全てが詰まっていると思います。

みなさまとの交流は、本当に父の心の支えだったと思います。
心より御礼申し上げます。

通夜は19日18時から、告別式は20日11時から君津駅徒歩10分の玉泉院にて行います。

19日は「ガン患者大集会」の日でありますし、また20日は平日なので、皆様ご都合のほどなかなか難しいかと存じますが、なるべく多くの方に一緒に父を見送っていただけましたら幸いです。

本当にどうもありがとうございました。
どうか皆様、お体ご自愛ください。

父の娘、友香より
2010-12-19 02:12 | 記事へ | コメント(0) | トラックバック(0) |
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2010年12月13日(月)
私の紅白?
今日のお薬

紅組、メチコバール
白組、スローケー


メチコバールは効きそうな色ですね。レッドメタリック

スローケーはキーボードの大きさと比べてみてください。

飲むときはどっちも根性いります。

2010-12-13 17:48 | 記事へ | コメント(1) |
| 携帯投稿 |
また、こんなことに
朝、会社に行こうとハンドルを握っていると、いつもより重い。ブレーキペダルを長く踏んでいられない。

おっ。だんだんハンドルが.....

だんだんひどくなったので、引き返し病院へ直行。

検査の結果。こうなりました。
k値 2.7 まだ、低カリウム血症というよりカリウム不足。




おまけに2本刺し


会社で何かあるときには必ず居ない「らいおんはーと」でございます。

会社に連絡を入れたら「明日、もし、入院にならないで。もし、歩けたら、無理しないで、出来たらでいいんだけど会社に来てね。

まったく、申し訳ない。サーバーのセキュリティ設定は、バシッと決めますから........こらえてくれ〜

また、飲みづらいスローケーのお世話に......
2010-12-13 14:43 | 記事へ | コメント(0) |
| 携帯投稿 |
もう、今日なんですね

昨日はサンドイッチを二切れたべました。

今。寝ながらキーボード操作中

昨日は孫の顔を見に千葉まで.....

実はがん患者大集会になんとか行けないかと考えて
千葉まで出られれば、総武線で行けないかと画策しています。

行けるうちに行かないと天国で後悔するかも(私は地獄かも)

2010-12-13 01:06 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
2010年12月11日(土)
気持ちはホノルルマラソンへ

「皆さん〜
エロハ〜〜!!
杉浦貴之です。」

おー、貴さんハワイ到着ですか!

いよいよ、明日ですかね?ホノルルマラソン

行きたかった!!
でも、筋肉の溶解量が多く、主治医の許可がでないし、
IFN(注射器)の海外持ち出しも厳しいらしい。

自己注射は免許皆伝なんですが....

でも、一番きついのは渡航費用かな?(笑)

私の分まで歩いて来てください。
「歩こうか。怖くても、口笛吹いて」
(バックミュージックにWe are SMAP!が流れています)


私は、現状で、私の出来る事を成功させます。


マルチチャンネルUSTです。


辛くなりました。休みます。でもtwitter、skypeはONです。

そうだ、Windows media playerで1曲レピートさせる方法がやっとわかりました。当然、CDはちゃんと買ってますから......(ヲタク系機械音痴です)

2010-12-11 10:15 | 記事へ | コメント(0) |
| イベント |
97回目右のインターフェロン☆4chマルチ中継

昨日のUSTマルチ中継は圧巻でした。
超広域帯でなくても、あれだけの品質で送れちゃうんですから......

昨日はスタートの体温が高かったので、どうかなと
思っていたのですが(37.2℃)

今日の2:30

ここまでの記録はあるのですが、どこまで上がった不明

これくらいの半端な温度が一番堪える。
スローペースで上がられて、高いまま継続するのが一番辛い。


現在8:30、やっぱり起き上がれない。
ドリンクゼリーも飲みたくない。

キリンフリーだったらいけるかな?
現在、37.6℃

2010-12-11 08:30 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年12月06日(月)
スミマセン
途中でメインPCの音声システムが落ちてしまいました。
たぶんドライバーだと思うのですが復旧しません。

当面、サブシステムのPCの自分のブログ中継を頼りに、コミニケーションを継続します。


2010-12-06 21:20 | 記事へ | コメント(0) |
| 記録 |
ライブテスト
2010-12-06 20:37 | 記事へ | コメント(0) |
| 記録 |
テスト受信
たまには、遊びも仕事?もいいかな?

DreamCraftの尾上さんの中継が映像で流れています。 (携帯の方は見えないから)
iPhoneからツイキャス中継だそうです
jh1ofd らいおんはーと @ @onoring まだ仕事中ですか?こちらはやっと社内のシステムが安定したので帰っていました。ネットワークって生き物ですよね!

» 尾上泰夫@DreamCraft onoring 尾上泰夫@DreamCraft @ @jh1ofd ありがとう。久しぶりの夜景です。今日は東京医科歯科大の光ファイバー工事現場の立会いでした。

らいおんはーと jh1ofd らいおんはーと 尾上さん今晩は「らいおんはーと」です。光が流れてきれいですね (@onoring ライブ http://moi.st/be10f )

2010-12-06 18:48 | 記事へ | コメント(0) |
| 趣味 |
2010年12月05日(日)
今日もよき日でした

昨日の大宴会..じゃなかった生宴会(笑)載せるのわすれてました。


PCから大画面テレビ(笑)に転送して見てました。
隣のPCは入院用PCで、通常はツイッターとスカイプ専用です。

ベッドサイドには、メインPCと、頭を後ろから撮るサブPCがあります。
頭上にはこれ↓

MOMOさんありがとう

時々、戦略ライブでも話が出ますよ。くしゃみが出ても風邪じゃないですからね(笑)


2010-12-05 16:37 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
がん患者大集会PR



http://www.ustream.tv/channel/canps#utm_campaign=twitter.com&utm_source=6415453&utm_medium=social


2010-12-05 07:46 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年12月04日(土)
起きられない

けど、この時間は充電期間と思えばいい。

熱は37.3℃前後。食べられない。栄養ドリンクのみ。

まあ、ダイエットさ!


こういう時はレコード鑑賞(古っ!)

We are SMAP!トラック16 リピ中

「エンジンは、好奇心さ.....笑い声」

成功させたい、
第6回 がん患者大集会

行けないかもしれないけど。参加はするつもりです。



今回、双方向映像会議の挑戦は、研究段階と言う事で次回に。

でもエンジンは好奇心さ。

2010-12-04 12:33 | 記事へ | コメント(0) |
| 独り言 |
2010年12月03日(金)
96回目左のインターフェロン☆天国へ向かって

現在、18:35過ぎ。既に38.1℃
今は、悪寒。でも、この体温を乗り越えて40℃近くになると
気持ちがよくなります。雲の上を歩いているみたい。

はやく、成層圏を抜けたいな!その先は天国モードになります。痛くも、寒くもなく夢でも現実でもない精神状態?


病院も既に年末モード


当然、夢は明るく。大きく。

「夢と 希望と 少しの勇気」ですよネ、シュウさん(笑)



おっと38.5℃越えました。
戦略ライブは今日はどうかな?

「らいおんはーと」 こと 別名「キリンフリー」は
まだまだくたばりません。(と、思います(汗))

色々いたずらしていたら、ツイッターのループに入っちゃいました。勉強せねば!

------------------------------------------------

0:42 jh1ofd: もう、日量限界なんで使えないのです
20:43 nori_akita: 冷やさないと!
20:43 nori_akita: 股間と首の後ろですね
20:43 mika1208: 気休めかもしれないけど、首のうしろ冷やして!
20:43 wahaha-hide: そう、首!!
20:43 jh1ofd: やってます。股も
20:44 wahaha-hide: またまた〜〜〜
20:44 jh1ofd: でも、楽しいですよ。そうです。大丈夫!!!!ヒデさんうれしい
20:45 jh1ofd: 焼酎ついてきます(笑)
20:45 wahaha-hide: しょっちゅうね(^_^;)アセアセ
20:46 nori_akita: ;;;
20:46 wahaha-hide: まだまだ
20:46 __cynthia: 熱中症の時、首、わきの下などリンパのあるところ(手術でリンパをとっていなければ)を冷やすと熱が早く下がりました。>らいおんはーとさん
20:47 wahaha-hide: 座布団一枚
20:47 nice_guy_SENTO: 熱が下がりそうな、おやじギャグですね^^;
20:47 wahaha-hide: さぶい〜〜〜
20:47 mika1208: 手をお水につけてみては?
20:48 jh1ofd: 大丈夫。慣れてます。42度近くまで行けます。
20:49 jh1ofd: インターフェロンの免疫反応です。全身が戦ってます
20:49 nice_guy_SENTO: インターフェロンってすごいですね・・・
20:50 wahaha-hide: そう、闘っているときに熱が出ます
20:50 jh1ofd: フェロモンではありません。天国より
20:50 wahaha-hide: それもある
20:50 __cynthia: 温度が高い方が、免疫が増える
20:50 wahaha-hide: 微妙ですが
20:50 jh1ofd: 飲んだ方がいい!!!
20:51 nice_guy_SENTO: シュウさん風邪には気を付けて下さいね
20:51 wahaha-hide: 漢方も効くときがある
20:51 nori_akita: 水分はフリーで取ってください>らいおんさん
20:52 nice_guy_SENTO: 長時間やりすぎですね^^;
20:52 __cynthia: 余談ですが、タキソールはアルコールで溶かしてあるので、これを点滴すると、ビール一杯飲んだ状態になるらしいです。
20:53 nice_guy_SENTO: 天野さん来てくれるんですか??
20:54 nice_guy_SENTO: 原発不明は全て自費????
20:54 wahaha-hide: 原発不明がん!!ポッコがそうでした!
20:54 mika1208: 逆じゃないですか
20:54 nori_akita: 原発不明だから全適用なんじゃないんですか?
20:54 nice_guy_SENTO: ありえん
20:55 wahaha-hide: そうだそうだ
20:55 mika1208: 全適用だと思ってました
20:55 nice_guy_SENTO: 疑い病名を付ければ、なんでも適用に出来たりして
20:56 nori_akita: ありえない
20:56 mika1208: おかしいです!
20:56 jh1ofd: 私の原発腎臓がんは肺転移は肺がんの治療には適用外です。もちろんがんの性質は知ってますけど
20:56 nice_guy_SENTO: 医事会計上は、疑いを付けて保険適用すれば良いのに・・
20:57 mika1208: 人によって治療が異なるのはおかしいです
20:59 jh1ofd: ご迷惑をおかけしました。39℃台に下がってきました。
21:00 nori_akita: よかったらいおんさん
21:00 mika1208: よかった!!
21:00 wahaha-hide: よかった(^_^)
21:00 kerotto-shijimi: よかったー!!
21:00 jh1ofd: そうです。
21:00 wahaha-hide: 絶妙の終わり方
21:01 wahaha-hide: 明日よろしく
21:01 jh1ofd: 全然OKです。!!!!!曲行きますか。皆さんありがとう。患者力!
21:01 wahaha-hide: 何時
21:02 wahaha-hide: 音楽鳴らないね
21:02 nori_akita: 明日は何時終わり予定ですか?
21:02 jh1ofd: 楽しみなのにね。元気出るんだけど???
21:02 wahaha-hide: 口音楽でどうぞ
21:02 mika1208: ♪♪♪生オケで〜
21:03 wahaha-hide: 美声で
21:03 jh1ofd: OK歌っちゃってます
21:03 wahaha-hide: お疲れ
21:03 kerotto-shijimi: 今日は一日おつかれさまでした!!ありがとうございましたー
21:04 kerotto-shijimi: PC前でみんな口ずさんでます~♪
21:04 kerotto-shijimi: キターーーーーーーーーーー
21:04 nori_akita: まさかボリュームが下がってるなんてオチじゃないでしょうね?
21:04 wahaha-hide: よかった
21:04 jh1ofd: うれしい。明日も頑張れる
21:05 nice_guy_SENTO: お疲れ様でした^^
21:05 nori_akita: 頑張ってくださいね!お疲れ様でした
21:08 jh1ofd: 編集後記:今のところ体温下げすぎちゃって36.8。この乱高下はつかれるのでなるべく安定させます。根性!
------------------------------------------------

どうでしょう患者力。もう、思考が不安定なんで失礼

でも、患者力ってすごいと思いませんか?
 
2010-12-03 18:35 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年11月30日(火)
テスト:USTとSKYPEの融合通信テスト
すごい挑戦です。

違うメディアの融合テスト。
これが出来れば、ネットワークメディアを越えた
1:nの通信が可能になります。


研究しましょう!!!
2010-11-30 22:11 | 記事へ | コメント(0) |
| 記録 |
今日は一ヶ月診察:マーゲン要精密再検

知り合いの看護師さんが、
「頑張った?」とか「どうだった」とか言ってくれます。



患者さん搬送中の看護師さんはガッツポーズ

エイドさんは「ブイサイン」


ありがたいですよね。
「頑張った?」って言葉はがん患者に対しては、よっぽど信頼がないといえない言葉らしいですけど。全然違和感ないですし、私も「おー生きてるぞ!!」って感じでガッツポーズ!

看護師さん、戦略ライブの皆さんありがとう。頑張ります。

http://www.ustream.tv/recorded/11173114

シュウさんもがんばろう!
ガンバロウって言葉は、頑張ってる人が言える言葉ですネ


マーゲンへの腎がん転移は想定外です。確率的には少ないので大丈夫でしょう。
まー結果で作戦を考えましょう。

俗に言う肺転移後のINF−αの3年生存率は20%前後と言われている。(2000年の海外の古い記録です)


すげー、2割の中に入ってるし。
宝くじは当たらないけど、くじ運の悪さが活用されている?

この調子で、おみくじも「大凶」でがんばろう。

2010-11-30 19:07 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年11月29日(月)
某県警察本部へ潜入?

と、言うかある意味、お仕事?で行ったのですが.......
せっかくですから、どうですかとの事で、一般見学コースに参加してみました。

写真は全て禁止。
唯一、某県警本部の展示ブースのみ

某県警の白バイに乗ってきました。パトライト点灯!!

皆さんお世話になってるスピード測定メーター。ロックオン!

って、千葉ってでてるじゃん!!!


ロビーからゲートを入ると制限区域。移動場所ごとに人数確認。
ここから90分ほどトイレには行けません。
どうしても、、、の方は言ってください。

まずはエレベータで?階の交通管制センターへ
すごい!。ここが、「交通情報センターの**さーん」の
ところ。
信号をリモートで制御して、緊急車両を病院まで誘導するシステムもあるそうです。(いつもお世話になっています)

次は、?階の通信司令室。
交通管制センターもそうですが、通常は中が見えないようになっています。インターホンで「××さんがたの見学です」「了解です」でウインドウが透明になってみる事が出来ます。

見学している間にも110番通報が3件!

女性の方が、受付卓ではなく、指令卓で通信しています。

超大型スクリーンには関係者の位置情報がリアルタイムで表示されています。そして、その上には「****の皆様、ようこそ通信司令室へ」


おっと、お仕事、お仕事
は、午後が本番です。

あー苦しい。一般公開情報のみアップするため、何度も見直しました。さすがに疲れました。(笑)

でも、予約すれば見学できるそうです。
結構、楽しかったですよ。
展示中の白バイは予約しなくても見学できるそうです。

私も、孫を連れてこようかな?



2010-11-29 18:21 | 記事へ | コメント(0) |
| お仕事 |
2010年11月28日(日)
食事

食事が摂れました。
抗がん剤の副反応って厳しいですね。消化器系だけは丈夫な
がん患者なんですけど........

なんでわざわざQOL下げるんでしょうか?


近くのステーキ屋さんに行く途中。送電線の鉄塔も冬装備ですか?風邪ひかないようにネ

間質性肺炎は命取りですからね

ステーキ屋さんにて....

戦略Liveみたいに中継はしてませんけど(PCとUSBカメラは持参)当然、ノンアルコールビールです!!

お店に入るとき、においに「大丈夫かな?」って思ったけど
行けました。200gのステーキ
多分300g以上はいけたかも・・・・・・・
なんせ、5食分ですから(笑)


今日は朝からEML4-ALK融合遺伝子について資料を集めていました。
患者に出来る事は医師と渡り合える知識を得る事。

そこから初めて自分の運命を人任せではなくて、自分自身の選択肢として得られると思う。

2010-11-28 15:56 | 記事へ | コメント(0) |
| 携帯投稿 |
朝日に向かって

現在4時過ぎ。

今日は疼痛はないのですが、習慣?で目が覚めてしまいました。

今、医療ガバナンス学会のメルマガを見ています。

引用
医療ガバナンス学会。Vol. 208 EML4-ALKがん遺伝子の発見から臨床応用まで
から

自治医科大学 ゲノム機能研究部の
間野先生の言葉

「僭越な言い方ですが、今回の発見とそれに基づく臨床応用は、我が国のがん研究史上はじめて、がん患者の命が直接我が国の研究によって救われた例だと思います。」

日本の研究ってすごいですね。
それにもまして、現実的に患者を受け入れてくれる国がある。

勉強せねば................

夜中ですから、半分寝てます。


2010-11-28 04:09 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 |
2010年11月27日(土)
95回目右のインターフェロン☆ガンバロー
今日11/27は千葉の病院へ。

最近、がん関係の専門病院でも漢方内科が多くなってきましたネ。

緩和治療も疼痛管理分野に漢方が入ってきました。
私も、対策はロキソニンとボルタレンでしたが
今のところ、漢方も併用して行っております。

昨日のOIFでは、発熱コントロールはうまく行きました。
漢方薬のみで、MAX37.5℃

ただ、土曜日の副作用が辛い。
(1)脱力感、倦怠感
(2)食欲なし
(3)吐き気

これって、完全に抗がん剤の副作用と一致

そこで、きつかったのですが、千葉の某病院へ.....

処方されたのが「桂枝人参湯エキス顆粒(医療用)」

保険適用なので助かります。

漢方って、ゆるゆるで効果が出るのかと思っていましたが
西洋薬みたいに30分とかで効果がでるのもあるのですね。
びっくりしました。

12月19日(日)は「第6回がん患者大集会」です。

行けない場合も想定して、戦略ライブ終了後、ある方を捕まえて、USTとツイッターを起動中にスカイプで交信テストをさせていただきました。やっぱり重いけど何とかできる。

安全を考えて、いつもどおり3台のPCで対応するか?・・・

「ではありがとうございました」ってスカイプOFFしてから、自分がパジャマ姿であることに気がつきました(汗)。大変失礼しました・・・・・・


月曜日は終日、某県警察本部です。色々なところへ潜入できたらレポートします。(あ、悪い事したから行くわけではありませんから)

2010-11-27 18:26 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 |
2010年11月20日(土)
94回目左のインターフェロン☆希少がん
今日は既に(18:30現在)38.5℃まで上がっている。

Canpslive2の希少がんについて
http://www.ustream.tv/recorded/10908593
って事は、私も希少がん、ってことかな。
確かに、地域連携パスに「腎臓がん」なんてまったく出てこないし.......



11/19のゲリラライブ食事会編は不参加......

の予定だったが、なんか盛り上がってる。
本当に皆、がん患者か???????
聴いているうちに熱下がる。
自然に会話に入る。

「笑い」と「仲間」の反作用か

http://www.ustream.tv/recorded/10950430

まったく不思議な現象。
体を精神がコントロールしているのかな?
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
21:00 __cynthia: お疲れさまでしたー。
21:00 mzou0913: ばいばーい
21:00 jh1ofd-1: まゆげ?それは止めて
21:00 sv_yokoyama: お疲れ様でした!!
21:00 kerotto-shijimi: ばいばい〜^^
21:01 EBNON: おつかれさま〜
21:01 kerotto-shijimi: 画面そとの皆様もおつかれさまでしたー
21:01 jh1ofd-1: あー、副作用無くなっちゃいました。不思議だな
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−

今、午前4時過ぎ。
痛みで目が覚めた。また、夜明けまで長い戦いが続く

2010-11-20 04:23 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年11月16日(火)
読まなかった本
以前のアンビリーバボーの番組、腎臓がんの貴変臭長のホノルルマラソン参加記録を見ていました

その、バックミュージック......

聴いていたら「僕の生きる道」がすごーく観たくなりました。
今、最終話「愛と死」が終わりました。

今日は、体調がすぐれず、後半会社から帰って来ました。

昨日のサーバーのビルドが楽しかったんで、マシン室に缶詰
してたのが、良くなかったかな(反省)

お、いけねえ。シュウさんの作戦会議がUSTで始まります。

下のPCはサブコンピュータ。メインPCでチャットとUSTを受け持ち、サブでリンクツイットの交信をしています。



2010-11-16 18:18 | 記事へ | コメント(0) |
| イベント |
2010年11月15日(月)
娘より
QOooQOooHK Yuka Fujisaki
@jh1ofd お友達に聞いてみて〜! :RT @shinokko インドの友人の子供が12歳で食道がんか発覚。どなたか免疫療法の良い病院で、インドの提携病院がありそうな病院、アドバイスを貰えそうな良い先生をご紹介下さいませんか?日本が食道がんの免疫療法は進んでいるらしいので…、

2010-11-15 18:42 | 記事へ | コメント(0) |
| 医療関係 |
2010年11月14日(日)
きょうもコンサートへ

今、公共放送の「YMO」の演奏を聴いています。
YMOと言っても最近の人は判らないかも?

今日は、木更津のエンジョイ サロン コンサート


行くのは無理だと思っていたけど、行っちゃいました。
最後の1時間くらいでしたけど。

やっぱり、音楽ってうまい下手ではなく、心に伝えるものがあるのか.....
ですね。
昨日のヒデさんの「聴」(耳で聞いて心で聴く)ですね
(シュウさんのcanpaslive2より)

gawasimanさん。やっぱりただの冒険家ではなかった!!
冒険家+ドラエモンのウクレレ声帯模写+おまけにギタリスト
なんですね(笑)

笑いはガン細胞もやっつけるそうです。

今日はスマ友さんも最高な1日だったようですし、
満足。満足


公園の木々も赤くなってきました。


2010-11-14 19:05 | 記事へ | コメント(2) |
| ドラマ、映画、音楽 |
2010年11月13日(土)
canpslive2

起きているのが辛いので、画面をテレビに切り替えてみてます。




作戦会議中

双方向USTっていいですね。
ライブ参加して、後で記録を見られる。

http://www.ustream.tv/recorded/10801191


2010-11-13 15:42 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
93回目右のインターフェロン☆きもちわりー

昨日のIFNはきつかった。
慣れている看護士さんなんだけど「液入れま〜す」から
超痛い。

こんな日は副作用もきつい。

23時 悪寒、
0時50分 38.5℃
2時    37.8℃
発汗
4時    37.2℃
6時    37.2℃
8時    36.6℃
咳で途中目が覚める。

朝食はドリンクゼリーのみ
動くと吐き気

まあ、生きてるから頭も痛くなるし......

がんばらないで
のらーりゆるゆる と

2010-11-13 14:17 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年11月12日(金)
昨日はクラッシックギターコンサートへ
会社を終えて、大急ぎで「かずさアカデミアホール会議室」へ
食事も摂らないで行ったのですが、早すぎた!!!



体調はあまり良くないけど、いい音を聴いていると痛みもなくなります。

今日は、松田 弦ギターリサイタル
第52回東京国際ギターリサイタルの優勝者です。
久々の日本人優勝者。

でも、そんな雰囲気を感じさせない演奏者でした。


2010-11-12 19:55 | 記事へ | コメント(0) |
| ドラマ、映画、音楽 |
2010年11月08日(月)
先ほどcanpslive2の作戦会議が終わりました「患者力とは」
なにを言ってるのか判らない方も居るでしょうけど
今、某病院に入院中のシュウさんからの2way
討論会です。

今日は特に盛り上がりました。
楽しいがんライフ(ライブ)です。

http://www.ustream.tv/recorded/10734631

第6回がん患者大集会の参加証が届きました。
シュウさん当日会いましょう。





2010-11-08 21:39 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
寝らんね〜!

99年の愛
すごいな〜縁?人徳?
個体は残らないかも知れないけど、その考えって受け継がれるんだね。
家族だけじゃないよ。仲間にもね。

あの部隊の存在は、あまりにも有名だけど私は日本ではあまり聴いた事がありません。
理由はわかるけど、でも、どちらも日本が好きで平和を求めているだけなんだよね

番組終わってチャンネル変えたら
「セロリ」が.......
山崎さんの弾き語り?番組で

これって運命なのかな

草なぎさんのドラマ、観たくなっちゃった。

明日、仕事いけるかな???(笑)
2010-11-08 00:01 | 記事へ | コメント(0) |
| ドラマ、映画、音楽 |
2010年11月07日(日)
行ってきました沢田研二さんのコンサート♪

今日は「沢田研二コンサート」です。
久しぶりに電車にのりました。
内房線は、今流行のデータ漏洩には厳しいようで....
「機密(君津)」を発車して「次は言わね〜(巌根)」を通過して........
クハ、モハ、サハ、サハ.......?
(某、公共テレビの福祉番組のパクリです。障がいを持った方々も楽しんでいますよ)

席は17列....まあ、まあですね
今までは最前列から5列くらいでしたけど千葉には音楽関係のコネクションがないもんで?

おなじみの5分前の予鈴が入り、アナウンス.......
「.....ペンライトは禁止です.......」
さすが〜?。SMAPのコンサートとちゃう!

客電が落ちて、始まりました
バックバンドのドラマーGRACEさんのシャープな音

あれ、ちょっとやせた??
でも音は変わりません。

みんな、総立ちです。...........3曲目までは..........(それ以上は体力がもたんだろう(汗))

私は食パン一切れで今日を過ごしています。
咳がひどく、微熱が続いています。食欲も出ません。

でも、頑張って全身に元気をもらってます。
音浴です。

MCは「年金関係.........」
(勉強になります)
おっとネタばれになるからここまで。

ぴったし2時間で終了。
お互いに見てるほうも大変だろうけどやってる方はもっと大変と。
グレースさんの完璧なタイムキープで客電イン

帰りに、沢田研二さんの車とばったり、車種とナンバーは
ひ・み・つ
あの人は公私混同しない人なので、追っかけなどしません。
まあ、SMAPも同じですけどネ

調子が悪いときは(最悪時は無理ですが)元気をもらえますね......音楽って♪

そして、久々(SMAPのコンサート以来でしょうか)に乗った電車の感想
車内広告が少なくなったな〜

元気をもらったので
帰りはコンビニ「−4」でかつ弁当を買ってしまいました。
食べられるかな〜。もどしちゃったらもったいないからこれも頑張ってみようかな。
(−4=7−1*)


2010-11-07 20:10 | 記事へ | コメント(0) |
| ドラマ、映画、音楽 |
2010年11月06日(土)
92回目左のインターフェロン☆きな子おめでとう!!
警察犬見習いのきな子ちゃんが
第57回香川県警察犬競技大会 選別の部で1等賞になったときな子のブログに書いてありました。

「あきらめないこと」「努力すること」大事なんですね
(ジーナさんの「日だまりの真ん中」からパクッてます(汗))

私もあきらめません

今日(昨日)の92回目のインターフェロンは
また、副作用の様子が変わりました。
昨日の23時くらいに37.7℃MAXでした。
本日は食欲なし。
吐き気が強くて.......
おまけに微熱も継続(37.5℃前後)

まあ、最近は若干メタボ系がん患者になっていたので
食事制限?して普通の健康的ながん患者を目指します

明日は「沢田研二コンサート」です。
実はバックバンドのドラマーGRACEさんのファンなのですもちろん
草なぎさんがコンサートでやった「ときおー♪」の元祖も好きですが......

どんなジャンルでも音楽って元気もらえますからネ

2010-11-06 15:53 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年10月30日(土)
91回目右のインターフェロン☆自己新記録更新中

今回の発熱MAXは37.8℃でした。
今日の1:30
その後4:30には36.6℃まで下がる。

再治療開始から716日になりました。
もう2年......

肝臓は
GOT 103
GPT 55

WBC 4900

先月(9/28)  9/3
GOT 67    114
GPT 52    58

WBC 5880   4940
まあ、いいかな。



今、RFL2006つくばのビデオを見ながら書いてます。

おなじみさんの若い(笑)顔。卒業された方の明るい顔。
余命宣告を受けた方の元気な姿。

みんな元気ですね〜
なんでリレー・フォー・ライフって元気になるんでしょうかね

MOMOさんと同じ病気で頑張っているがん友さん。
来年はリレー・フォー・ライフ一緒に生きましょうね。


2010-10-30 15:31 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 |
2010年10月24日(日)
栗城史多さんのドキュメンタリー番組

登山家・栗城史多さんのドキュメンタリー番組が放送されますね


ブログやツイッターを拝見していると、私たちの病気とかぶりますね。

リレー・フォー・ライフも同じですね
ゴールは頂上ではなく、ベースキャンプ。
歩き始めた所へ戻る事で完成します。

でも、リレー・フォー・ライフは単独行ではなくリレーですけど......

私は若い頃、山やスキーが大好き人間でした。
ほとんど毎週新潟に通っていました。
山もどちらかと言うと冬山が好きでした。
(と行っても3000メートル弱クラスの雪山でしたが...でも、雪山をあなどってはなりません)

ある人に聞かれました。
「雪が汚いものを隠すから冬山が好きなのか」と
いえいえ
「雪の上をまっすぐ歩けるから......」と
実務的な回答(笑)

おっと、もうすぐ始まります。準備しなくちゃ。
ちなみに準備はアルコール類ではありません。
「一生懸命見るため
いえいえ
「火曜日に検査があるから......」と

私たちの病気のゴールは元気に明るく生き続けること...ゴールのないゴール


2010-10-24 19:11 | 記事へ | コメント(0) |
| 趣味 |
2010年10月23日(土)
福祉タクシー
私の義母がよくお世話になっている福祉タクシーがあります。
先ほど、ブログリンク承認の確認のため電話しました。

すごく、暖かい感じの方でした。

ちょっとリンク承認の確認だけだったんですが、
色々話し込んじゃいました。

君津福祉タクシーへのリンク
↓↓↓↓↓↓↓↓
http://nttbj.itp.ne.jp/0120540186/

ありがたいですね。君津には訪問医がいない(と思った)ので、在宅で看護するためには、たよりは介護タクシーだけです。

とりあえず、交通インフラを確保できれば......

って民間の考える事かな?

この病気してから色々な繋がりが出来ました。

在宅緩和ケア支援NPO ピュアの代表さん
そして、がん患者のネットワーク

皆さんありがとう

2010-10-23 20:14 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
90回目左のインターフェロン☆自己新記録

自己最長記録の治療を継続しています。

今日の看護師さん私の対応は始めてらしく「90発目です」
「えー!!!そんなに!!!!!!」

今回は、漢方薬で副作用の対応を全て行ってみました。
保健医療漢方医師による処方ですから安い!!!

その結果、夜中は37.3℃MAX(ピークは夕方の37.5℃くらい)
それ以上上がりませんでした。

今日(10/23)はやはりきつい。
インフルエンザ状態+関節痛



私の使用しているインターフェロンの医薬品情報が2010/1月に追加改定されていたようです。
今回は0.1%〜5%未満にヒットしちゃいました(汗)
まさか、途中で出るとは.......(笑)

医薬品情報抜粋


まあ、気にしないでやっつけましょう。

2010-10-23 19:24 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年10月20日(水)
音楽ってすごいエネルギーですね
私の知り合いの音楽家(ウクレレ、ギター、ベース専門)が、「一粒の種」を書いてくれました。

何か、 ♪(c)心配ばかり(g7)かけて(c)ごめんね(c7) のところ、
この映像では3分くらい後からに強い感情を感じました。

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
亡くなったお袋のことのことを色々思い出しちゃって、 なんだかすごく感動して、
この歌を歌ってる砂川恵理歌さんのホームページに、 『ウクレレで独奏してみたいんですけどいいですか』 ってメールしてみたら、
『もちろん、どうぞ』 っていう嬉しい返事が来ました

引用 http://gawasiman.blog70.fc2.com/ −−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
だそうです。
感動ってプロでもアマチュアでも同じなんですね

ありがとうgawasimanさん
今、ちょっと精神的にも、肉体的にもダメージを感じていました。でも、大丈夫ですよ。
いやー、感動しました。冒険家と思っていたら音楽家+演奏者なんですね。

おじさんはうれしいです

負けません

2010-10-20 20:50 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 / ドラマ、映画、音楽 |
2010年10月18日(月)
はっきり言って不調です
今日はなんとか仕事へ行けました。

今は、
オーバードーズ((OD)薬物過剰摂取)に気をつけています。
医薬品情報をダウンロードして1日の限界量をチェックしています。
でも、この痛み。気が緩むと鎮痛剤をODしそうになります。

昼間、ボルタレンサポ25mg使用。あと一回が今日の限度
量です。ロキソニンをプラスしちゃおうかな?なんて考えますが、いかん。いかん

今日の仕事は私が会社からいなくなった場合に仕事をどうするかの検討。

楽しいです。相棒の仕事は確保してくれる模様で.....
なにより、なにより。

それにしても、こんなに役に立たない仕事(有事がなければ.....)してたとは、
仕事を解析するって楽しいですね。

なにもなかったから.......ですけど





2010-10-18 20:03 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年10月17日(日)
義母の家に階段昇降機が出来ました
今日は完全オフです。
公私共々......

後は12月のがん患者大集会

ベッドイン状態で、「セミナー介護福祉(13)」の「介護技術」を読んでいます。

実は、先日、ぎっくり腰になりまして(汗)
10/12でしたっけ、資源ごみの日、いつものようにビンを指定された場所のカゴに入れ、起き上がった瞬間
そのまま帰宅・・・・・

有給休暇がなくなってしまいました。
大事に取っておいたホノルルマラソン用休暇も.....
欠勤になったら抗がん剤補充資金用のボーナスが.....

まあ、3人の担当医師からは「絶対反対

ぎっくり腰も横紋筋融解症からの筋肉喪失で医師から想定されていたのでしょうがないでしょう。

今はシュウさんのライフワーク。キャンパスライブの録画をUstreamで片っ端から見ています。
シュウさんのライフワーク。たとえば
http://www.ustream.tv/recorded/10184334

私も、仕事がなくなったら抗がん剤も止めなければ...
生活費がなくなってしまう。

今、本当に「がん患者」って保護されているんでしょうか?
当事者は全然保護されている意識なし。
高額医療費も回転操業ですし.....



義母の家に階段昇降機が付きました。

自腹で

家は1階に台所、2階に風呂場、トイレがあります。
階段は急階段で、私でも昇降は大変です。
筋力がなくなった今の私には、おぶって昇降する力は
ありません。
そこで、確認したら
自腹で設置

あれ、要介護者の改造費に階段昇降機は入らないのかな?
まあ、日本得意のシステム構造。市町村で基準が違うのかな?




ひと事ですけど、そのうちひと事ではなくなります。

勉強せねば



2010-10-17 11:17 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年10月16日(土)
やっと平常体温になりました
と、ブログ書いていたらファルモさんからメール。
「RFLin東京TEAM MOMOアップしました!!!!!」
相変わらずファルモ隊長には感謝感謝

直リンクはこちら↓ でも、トップページから見て欲しい。
http://teammomo.okoshi-yasu.com/RFL_2010_team_momo_tokyo.html


らいおんはーとさんとKEINO君が仕事していた時に
アグネスチャンさんと集合写真????
ぐやしー

でもちゃんとサイン貰ってるし、一緒に歩いちゃったりして



さて、抗がん剤の副作用の中、水分補給であります。
どんな時でも水分補給は大事です。+運動中はカロリー補給も!


一応、記憶ないのですがお茶のペットボトルを1リットル位のんでましたけど・・・・・・・・・

さて、節々痛、頭痛はあるけど犬の散歩を兼ねて少し、10Kmくらい歩いてきますか・・・・・・・

本当にがん患者????

たぶん・・・・主治医が言ってるから(笑)



2010-10-16 13:51 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
89回目右のインターフェロン☆熱出た〜

いやー、びっくりしました。
打ってから3時間後に37.8℃UP

こんな事もあろうかと、ノンアルコールビールを2缶準備
してました。(どう言う関係?)

0時過ぎ38.4℃
1時過ぎ39.4℃(ヒーヒーフ〜(呼吸音))

そこまでしか記憶がありません。(寝てたんだか起きてたんだか)
もしかしたら久々の40℃越えしたかも

現在もうすぐ4時。やっと熱は降下傾向。
結局ノンアルコールビールは飲む気力なし。
でも、案外、いつもよりさわやかな発熱でした(笑)

ちなみに、タイトルの89回目ってのはインターフェロン
数ある中、OIF(大塚製薬のインターフェロン)というタイプを使い出してからの通算回数

右とか左は、最初、自己注射(皮下注射の免許皆伝)でお腹に打っていたときの名残です。

オーアイエフ500万IUは、注射用水がアンプルに入っていて、それを凍結乾燥(フリーズドライ?)させた天然型インターフェロンαに入れ、まぜまぜして打つので
スミフェロンみたいにディスポーサブルタイプよりめんどうなのです。

打つ前に朝から体温を下げにかかります。
打つ直前に約1℃分体温を下げておきます。

調子よく下がってくれれば、夕ご飯位まで動いていても大丈夫ですが、調整失敗した場合は30分以内に帰らないと......

この駆け引き。案外楽しいですけど.....
あまり、続けたくないな〜(笑)

でも、作戦通りに行った時の快感はなかなかなものです。

2010-10-16 03:38 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 |
2010年10月15日(金)
ホワイトハウスがピンクハウスに????

暇だったので?熱が出るまでTwitterを眺めていたら
「バラック」さんから「バラックオバマ」さん

ばらくおばまさん
ってオバマ大統領

アグネスチャンさんからのリツイートらしい。


BarackObama
In support of Breast Cancer Awareness Month, the White House will be lit pink tonight at 6:30.

かっこ良すぎ。

でも、本物??(と、すぐ懐疑的になる日本人気質のらいおんはーと?)

どこかの国の国会中継中の方も、たまにはこんな
提案も超党派でやってみればいいな

無理でしょうけど......

2010-10-15 18:48 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
2010年10月11日(月)
ケアサービスの日です


今日は義母の入浴サービスです。

特別に義母の入浴シーンもお見せしちゃいます。
水戸黄門の??????さんじゃなくてごめんなさい(笑)

クルーの皆さんありがとう
2010-10-11 13:40 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / 記録 |
2010年10月10日(日)
RFL in TOKYO2

いやー、楽しかったですね
スタートに準備運動がない
(あれでくたばるTEAM MOMOのメンバーが2名ほどいるので.....)

さすが、東京。常連さんが多い。


笑う門には福来るさん。
(MOMO帽子ありがとです)
GISTERSさん。
(今回は静かでしたね)
チームヨシダさん&チームピノコさん
(暖かい差し入れ感謝。これで20Kmはいけました)
がんでもいいじゃん♪さん。
(ヒデさん、どこのチームの方?どこにでもいるし)

シュウさん、アグネスさん

ほか、常連チームが集まりました。
同窓会

武田薬品さんのオロナインアリナミン。ありがたかったですね〜
続いていれば30Kmはいけましたね。

それと、スターバックスさんのコーヒー。あったまりました。これで40Kmはいけましたね。
紙カップは名前入りでキープ出来ました。すごい

おっと業務連絡
草地なので、固定は割り箸打ち込み方式(1本止め)
中はプラケースに水。その上にアルミのいつものやつで
キャンドル。

体勢は、設置グループ 後に固定グループ
この時に風雨強いので2重ほど口を閉鎖。

後は点火時に口をいったん開放して点火。また、閉じる
です。



2010-10-10 20:54 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
RFL in TOKYO
8時30分から閉会式のようですね。

今回も、色々な出会いがありました。
現在、乳がんで闘病中の義母より少し若い女性の方。
「がんなんていえなくてね。」

いやいや、私もがんです。私も。この人も、あの人も......

プレスさん。「顔、撮らないようにしてるんですけど...」
「ぜんぜん撮っちゃってOKですよ。動く「がん征圧広告塔」みたいなもんですから(笑)卒業してからも広告塔になってる方もいますし」
プレスさん「すごいパワーですね.....」

だって
    I AM a


それより、プレスさんにフェイスペインティングを強要(いや募金協力)させるすごいメンバー。
それに乗ってペインティングして、自分自身映っちゃうプレスさんに拍手

それでいいのだ。あのスペースにはプレスさんも、サバイバーも、健常者さんも、実行委員も、ボランティアさんも
みんな平等なウォーキングサークルの中だから





一人魚民している証拠写真です(汗+雨)
一応環境保全も兼ねて協力しています。
りれー・ふぉー・とうきょう
10Km歩いたから水分補給は大切です


でも、この写真、一人では撮れません。そう....
おそらく最年少参加者「さくら」ちゃんから次に年寄り(笑)のメンバーが撮影者
しかし、廻りが明るい....照明のせいです。気にしない。



急遽の帰り道。
お台場から羽田の最終バスに間に合いました。
テントから出るとき
豹柄帽子(福豆さん新バージョンありがとうございます。上記掲載写真参照)
ルミカライト(RFL福岡で大好評。売り切れ状態)
取り外し、よし
おっと忘れてた。杖を


RFL内では普通ですけど、一般社会ではね......

羽田行きバスは「グランパシフィックLE DAIBA」ホテルより出ます。フロントに入ると、視線がきつい

お客さんみなさん疑念の目??????

トイレに入って判りました。

フエイスペインティングがっしかも「HOPE」だっ
エントランスでバス乗り場を確認していたとき、何度も「大丈夫ですか?」と気遣ってくれた係りの方。やっと意味がわかりました。大丈夫です。私はただのがん患者です気遣ってくれてありがとう。

2010-10-10 10:05 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 / イベント |
10/09の個人的歩行記録
歩数 21907歩




14.23Km/歩行時間212分


やっぱりコンデションですかね?時速6Kmで行こうと思ってましたけど無理でした。

でも、気持ちよく歩けました。

皆さん(卒業されたバックアップメンバーも含め)ありがとうございました。


2010-10-10 00:19 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
2010年10月09日(土)
番外編(つぶやきより)
こんな感じでつぶやいています。(笑)
タイムラインは下から上へと流れています。

# jh1ofd

一人で「エアー魚民」してます。(涙)これも、イベント中の「隠れ魚民」の罰だと思って(笑) 5 秒以下前に webから


# はるち@福岡 haruchi86

あはははっ今から来ます?(笑) QT @jh1ofd: 魚民?食事って言ってたよ〜?そんだったら参加で大江戸温泉ありだったかも(笑) 35 minutes ago jigtwiから

* 返信
* リツイート

# らいおんはーと jh1ofd

魚民?食事って言ってたよ〜?そんだったら参加で大江戸温泉ありだったかも(笑) about 1 hour ago Keitai Webから


# はるち@福岡 haruchi86

リレーフォーライフ東京は明日の朝まで中断(ノ_・。) 仕方なく魚民なう 本当に仕方なくかよ…(笑)
2010-10-09 23:48 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
本日のグッズ

当然、オリジナルTシャツ+アグネスチャンさんサイン入りTシャツ(生サイン貰ってるけど)

オリジナルトートバッグ(これお買い得かも

(投稿を携帯から通常モード(自宅ライン)に変更しました)




2010-10-09 23:25 | 記事へ | コメント(2) |
| ガン関係 / イベント |
アグネスチャンさんのサインゲット!!!


らいおんはーとさんとKEINO君が一生懸命歩いているときにアグネスチャンさんがMOMOテントに来たらしい


「はーとさん残念だったね・・・・・」なんて皆サインを見せびらかしてくれちゃったりして(笑)

らいおんはーと、アグネスチャンさんと太田裕美さんの追っかけをやってはや数十年??????
(今はSMAPもありですけど(笑))

当然、お話しながらのサインと、並んでのウォーキングを2周位かな(笑)

ハート(左胸)の上にサインだぞ!!(後ろは松尾さんのサインがあるので(笑))

しかも、昔話をしながら.......

どうだ、まいったかテント内組の連中.....

ま、その後、募金活動(福岡RFLで好評のルミカライトの販売=募金です)頑張ったからね

今も光ってますよ。



2010-10-09 22:22 | 記事へ | コメント(0) |
| ガン関係 / イベント |
集中して歩けたよ〜
集中できました。
豪雨と言っていい雨でしたが逆にウォーキング中、雨の音しか聞こえず。
本当にウォーキングに集中できました。
歩行記録は後で集計しますがフィールドが水没?なので距離は……
でも、苦しくない、楽しいウォーキングが出来ました。

ありがとうございました
RFL東京の実行委員、ボランティアの方々。
またまたボランティアの方々の仕事を拝見出来ました。いい仕事してますね!
どこのボランティアさんも…感謝

2010-10-09 21:42 | 記事へ | コメント(0) |
| 携帯投稿 |
現在10km超え
アグネスチャンさんと歩いて来ました
昔のコンサートの話とかしながら

2010-10-09 16:32 | 記事へ | コメント(0) |
| 携帯投稿 |
羽田へ向けて
出発!
体調は空と同じ、雨模様
2010-10-09 09:41 | 記事へ | コメント(0) |
| 携帯投稿 |
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