ニックネーム:cocohch
性別:♀
都道府県:大阪
膠原病・気管支喘息・血液疾患・うつ病などと格闘中。花粉症も。ナースです。慢性リンパ節炎で、腫れるたびに生検(><、免疫抑制剤内服で職業柄感染症脅威を感じる日々です。関節炎がひどく、モルヒネを使ったところ、イレウスを起こしてその後、退薬症候群・・・もう使えないです。毎日痛みに耐える日々です。

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バイオグラフィー
2010年02月08日(月)
レニン活性(PRA)が高値・・・
今日、1月29日に受けたレニン活性(安静時)の値が出ました。

19.1でした。。。

高値です。

正常値は0.2〜2.7

どうやら二次性の高血圧のようですが・・・


誰だ〜!ストレスっつったの!!!!

このまま放置してもいいのだろうか・・・と思い、ちょうど近くにいたDrに相談。。

膠原病内科の主治医に要相談と・・・


(その主治医がストレスっていったのですが・・・)


採血をオーダーしてくれたのは、漢方の先生なので、漢方の先生に相談してから、近々膠原病内科の主治医に相談です。。。


はぁ・・・

シェーグレンからでしょうか。。。



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2010年01月30日(土)
低カリウム血症・・・めちゃくちゃしんどくて。。
ここのところ、血圧が高く、頭痛がひどく・・・

でも、安静にしているといつもの血圧にもどるんですよね。。。


安静臥位でBP=98/66 P=68
座位、立位でBP=168/102 P=100

で、昨日、漢方の先生に相談しました。


採血の結果・・・


カリウムが3.0まで低下していました。

なにが原因でこうなったのか先生も???マークだらけ。

漢方の処方でカンゾウはカリウムを下げる原因といわれていますが、その含有量も1.0のみ・・・

とりあえずは、カリウムの補正が必要ということで、スローKを処方。

先生「ぼく、カリウム処方するの、初めてだから、かなり心臓バクバクなので、膠原病内科の先生のほうに早く相談したい」と。

ということで、来週の水曜日に予約を入れてもらいました。

昨日の夕方からスローKを内服し始めて、血圧安定しつつあり、


安静臥位でBP=100/66 P=72
座位、立位でBP=134/98 P=90

まだ拡張期の血圧は高いのですが、かなりよくはなりました。

食欲ももどってきて、まだ、普通の食事は食べられないのですが、うどんなどのど越しのいいものは食べられるようになりました。


昨日は、仕事にいくのがいっぱいいっぱいだったので、帰りにかかりつけの先生のところにいくことができず、今日、低カリウム血症をおこしていることと、血圧があがっていることを報告したところ・・・


このまま、血圧が高いままだと、腎機能に悪影響がでるから、ARD薬を飲んだほうがいいと。

来週、早めにおいでと言われました。


臨床症状的には改善しているので、ARD薬を飲む前に、やっぱり膠原病内科の主治医の受診かな・・・と思っているのですが。。。

でも、腎機能(クレアチニン)も0.60から0,79に一気にあがってたんですね・・・(一応正常値です)

来週の水曜日に再度採血チェック、昨日測ったレニンーアンギオテンシンとアルドステロンが亢進していないかをみてから・・・です。


はぁ〜

しんどかったよ〜

ようやく、ましになりました。。




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2009年07月29日(水)
血液内科の受診でした♪
今日は血液内科のほうも受診でした。

外科の先生から、細胞をどこまで調べるかを問い合わせするコメントが載っていたので、

あとから調べといたら良かったってならないように全部調べようということになりました。(遺伝子まで調べるとのことです)

やっぱり、血液内科の先生に相談してよかった〜


悪性リンパ腫ではないとおもうよ。

って、言ってくれてました。

先生の優しさだと思いますが、多分大丈夫と言われて、やっぱりそうでした・・・ということが今まで多かったので、結果がでるまではとりあえずはぬか喜びしないように心構えしています。

ああぁ・・・・医療費が〜高くなる〜(@@

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2009年06月05日(金)
一部負担金相当額等一部助成 医療証 
母の特定疾患医療受給者証がとどきました。

昨日早速、病院で負担金の払い戻しの手続きをしようとしたら・・・

病名が登録されていないと!!!!!

そんなのは、医師のミスだから今日中に手続きを出来るようにしてもらい(また、間が悪く、肝胆膵の先生は学会でした)当直医に病名登録をしてもらい、手続きをしました。

今日は、母が一部負担金相当額等一部助成の医療証の手続きに行きました。

んーーーーーちょっと変な表現ですが、医療費月額4万ほどのわたしとしてはうらやましい限りです。



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2009年04月11日(土)
コメントありがとうございます。
今、パールがシャンプーに行っているので、やっとパソコンに向かう事ができました。

今、1階にもLANを引こうと思っています。(落ち着いたら漬けてもらいます)

沢山の励ましのコメントをありがおうございました。

母はAIH(自己免疫性肝炎)とPBC(原発性胆汁性肝硬変)の合併型の診断がつきました。

今度の平日の休みに特定疾患の申請をしにいきます。

これで、私の膠原病が家族性であることがはっきりしたね・・・と主治医が言ってました。

この数日間の間、電車での通勤では、本当に倒れるとおもい、車で通勤しています(ダメなんですけどね)

それでも、途中、感染性胃腸炎でやすんでしまいました。

あと2週間くらいもすれば、PSLの量も自宅管理可能な量になるので、退院できそうです。

母が退院したあとに私が入院とかって、しゃれにもならないので、適度におさぼりしなきゃと思いながら、脳貧血を日に何度か起こしています。

なんとか、気力だけでがんばっているのが現状です。。。

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2009年03月22日(日)
粘土こねこね。
昨日、今日と、ちょっとだけしました。



インコちゃんのカードホルダーです。



100均の髪留めにつけてみました。



インコちゃんの小物入れです。

上の2つの作品は半透明の粘土を使用しています。

最近、蔓のくりくりを作るのにはまっています。



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2009年03月20日(金)
不適切な書き込み
不適正な書き込みを削除しました。

宗教団体からの書き込みです。

無神論者ではありませんが、一部の宗教や霊感商法で多大な被害を受けている患者さんやご家族を知っています。

私自身の病気のことで、母も、かなり有名な(易学)団体の方に、160万円も騙し取られ、最後にはお金を融資して・・・という段階で、こちらから音信普通にしました。

すべての宗教がそうだとはいいませんし、信仰心は、人を強くしてくれることはわかっています。
でも、それは、おしつけられるものではないと思います。

ちょうど、地下鉄サリン事件の日にある宗教団体から、書き込みがありましたので、コメントいたしました。

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2009年03月18日(水)
母のムンテラ
母の今日の採血で、ASTもALTも300台に上昇。
ビリルビンも上昇し、肝生検の影響ではここまでは上昇しないということで、自己免疫性の肝炎でも、原発性胆汁性肝硬変でも使用する薬剤(ウルソ)を処方してもらい、病理も1週間以内に出るように病棟主治医がたのんでくれて、来週、外来診察となりました。
自己免疫性肝炎の急性増悪が一番疑わしいので、次回の採血で、データの改善がなければ、緊急入院でステロイドの治療になる予定です。
家族性の自己免疫疾患(膠原病)ということはわかっているので、おそらく、入院してステロイドの導入・・・かな。

膠原病内科とはちがって、PSL8Tからのスタートで、4Tになるまでは入院だそうです。

(ちなみにSLEなどの場合は12Tからの導入で、6Tで退院)

母は、なんだか良くわかってないようなので、安静第一の念押しをしておきました。

わかってるかな〜


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2009年03月08日(日)
気分転換
今日はもともとパールをシャンプーにつれていくのと、母と、私も美容室の予約を入れていたので、仕方なく出かけました。

美容室でも、「3ヶ月パーマやさんに来るのさぼってみすぼらしい」なんていわれました。

もどってから、ずっと自室にこもり、ひたすら粘土細工をしてました。

今日作った作品の一つです。



一応、セキセイインコのつもりなんですが・・・

写真にするとボロがでますね。。。
(実物は体調4cmくらいなので、もうちょっとかわいい気がするのですが・・・)

他にも今日は沢山つくりました。

いつもはお昼寝ですが、今日はそんな気分ではなかったので。

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2009年02月22日(日)
◆Fast Trackについて◆
◆Fast Trackについて◆

画期的な新薬について優先的に審査する制度。
迅速審査制度。

癌やエイズや生活習慣病(糖尿病等)のような完治が難しい疾患に対して、高い治療効果が期待される新薬を優先的に審査して、早期実用化を促す制度。

元々は、「追い越し車線」の意味がある。

ファスト・トラックによって、難病患者が恩恵を受けるというメリットがあり、また、大型新薬の早期場投入によって、開発した製薬企業の競争力アップが見込めます。

日本の製薬企業が、研究開発資金が豊富で新薬開発力のある、欧米の巨大製薬企業に対抗する方法として
期待されています。
米国FDAでは既に同様の制度が導入されており、毎年約30件が指定されているとの事。



★承認の迅速化を推し進める厚生労働省★

 日本はこれまでにとりわけ薬害が多発している。有効性・安全性に問題のある「医薬品」が多く,医薬品の情報伝達や使われ方にも問題が多い。
 承認の迅速化は,将来の課題とはなりえても,現在はひとつひとつ着実に有効性・安全性を確認して承認することが大切な筈であるのに,厚生労働省は「新薬承認の迅速化」を強調し,近く米国にならったファーストトラック指定制度*も発足させる。
 最近の薬事法改正に関連して,承認審査を独立行政法人で行うとの決定**も,審査費用の企業依存をもたらし,以下の米国の教訓にみるように,薬害に繋がることが危惧される。さらに日本の場合は,新独立行政法人で審査にあたる人材の企業依存も問題になっている。

◆ファーストトラック指定制度◆
米国において患者の有望薬剤へのアクセスを促進するためのプログラムのひとつ。 
企業とFDA(食品医薬品庁)との相互関係に関するもので,(1)接触を密にすることで開発と審査の促進を図る,(2)承認申請をデータが全部まとまってからでなく,部分的な申請を積み重ねていくことも可能,(3)指定されると通常は優先審査の対象になる1)。

*日本でのファーストトラック導入の報道(2002年11月21日,日経)
厚生労働省は,がんや糖尿病などで高い治療効果が期待される新薬の早期実現化を促す新制度をつくる。
動物試験の結果で指定,臨床試験の各段階終了時などに他の新薬候補を飛び越して審査。現行で5-7年かかる臨床試験期間を最大2年短縮。
難病患者が恩恵を受けるとともに,大型新薬の早期市場投入で製薬企業の競争力を強化する狙い。
新制度「ファーストトラック」は2004年度から実施。米国ではすでに同様の制度を導入,毎年約30件を指定。厚生労働省は審査の質をさげないよう,審査官を現在の1.5倍の約360人体制に拡充の予定。


関連:
http://ping.blogmura.com/xmlrpc/iw2so9bywxiw

LaquinimodのFast Track指定の取得 Teva社とActive Biotec社が共同で開発を進めている多発性硬化症治療を目的とした経口薬Laquinimodが米国食品医薬品局(FDA)よりFast Trackの指定を取得したというプレスリリースがありました。

この指定により早ければ2011年に市場に出回ることが可能になるとしています。

これは、多発性硬化症の新薬からの引用ですが、Fast Trackはあらゆる疾患にたいしても、導入されています。
膠原病をはじめとする難病指定の新薬のづドラッグラグの短縮に期待したいところです。

cocohchの神経内科な日々を参照

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2009年02月12日(木)
2009年春の花粉飛散開始はほぼ平年並です。
日本気象協会は1月15日、2009年春のスギ花粉の飛散開始時期および、一部地域の花粉総飛散数予測を修正しました。
九州では平年並みか平日より数日遅く、それ以外の地域では平年並み、あるいは数日から10日前後早まるとしました。




はぁ〜毎年ひどくなる花粉症症状・・・
家にいるだけでもすでに目がかゆいです。

鼻水は・・・これもたぶん花粉症のほう・・・かな




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2009年02月11日(水)
インフルエンザ治療剤「CS‐8958」
 第一三共が自社創製したインフルエンザ治療剤CS−8958の、本邦での第III相臨床試験を開始。

インフルエンザ治療剤「CS−8958」は、長時間作用型のノイラミニダーゼ阻害剤(Long Acting Neuraminidase Inhibitor、以下LANI)であり、1回の投与のみでの治療効果が期待できる。
現在、本剤はインフルエンザウイルスの感染部位である肺、気管に直接作用する吸入治療剤として開発中。

これまで実施した非臨床試験において、A型、B型のインフルエンザのみならず本剤のH5N1鳥インフルエンザウイルスに対する効果も確認している。 第V相臨床試験は、A型またはB型のインフルエンザに感染した成人患者を対象に、1群数百人規模でCS−8958の有効性と安全性を検討することを目的とし、CS−8958 1回吸入投与群とリン酸オセルタミビル75mgの1日2回、5日間連続投与群との二重盲検試験を実施。

有効性評価項目は、投与後のインフルエンザ関連症状の改善と解熱効果であり、CS−8958とリン酸オセルタミビル投与群との間で統計的に差がないこと(非劣性)を検証することを目的としている。安全性についても臨床使用上問題がないことを確認。

当試験は台湾、香港、韓国での国際共同試験として実施。

また、小児を対象とした第II/III相試験も並行して実施し、小児に対する有効性と安全性を検討する予定です。


日経プレスリリースより
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=205293&lindID=4

 
第一三共は、インフルエンザ治療薬「CS‐8958」の第III相試験を今シーズン中にも終了させ、2009年度の国内申請を目指す。

08〜09シーズンはインフルエンザの流行開始が記録的に早かったため、昨年11月に開始した第III相試験は、予想以上のスピードで症例登録が進行、流行期ピークの3月にも終了できる見通しが立った。
09〜10年シーズンには、予防適応の臨床試験も開始させたい考えだ。

特に08〜09シーズンは、過去20年間で最も早いインフルエンザの流行開始を記録し、全国的に猛威を振るっていることから、「CS‐8958」20mg投与群、40mg投与群とタミフル投与群を比較する第V相試験は、予定以上のスピードで症例登録が進行。今シーズン中にも終了できる見通しとなった。

「CS‐8958」の臨床試験は、成人3試験、小児3試験の計6本が進められている。既に一部の臨床試験では組み入れが終了している模様で、成人第III相試験を含めた全ての臨床試験が今シーズン中に終了する予定だ。
                                    薬事日報より抜粋



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