イッチャん頑張れ！

手術の経過と結果と今後。。。

この前受けた手術の傷跡も治り、経過を観察していました。

手術自体は成功しましたが、その結果はあまり芳しく無くて。。。。
関節はやはり直ぐに外れてしまいます。
担当して下さった先生も、これ以上手術をしてもあまり効果は無いかもしれないので、暫く装具を付けて様子を見て見る事になりました。

イッチャんはリハビリの為に二か所の病院に通っていますが、その二か所の病院の意見が分かれています。
そのうちの一か所は先日手術を受けた病院ですが、イッチャんの様な症状の子供はこれ以上手術をしてもあまり効果が無いと思います。
と言うものです。（先日手術をしたのは、もしかしたら良くなるかもしれないと言う僅かな希望を持ってしたものでした。）

そして、もう一か所の病院の意見ですが、こちらの意見はイッチャんの父はあまり好みません。
イッチャんの骨盤の骨を削り脚の関節が入りやすいように角度の調節をするのだそうです。
ですが、素人考えでは入りやすいと言う事は外れやすいと言う事なんじゃないのだろうか?と思ってしまいますが。。。（その辺はイッチャんの父は一度も先生と話をした事が有りません）

二つの病院の意見を聞くと、前者の病院（イッチャんの手術を行った所）の方が説得力が有りました。

イッチャんの父は直ぐに手術と言う病院は、どうにも信じる事が出来なくて安心してイッチャんを預ける事が出来ません。

一か八かの手術なんて絶対にするつもりは有りませんから。

イッチャんが激痛で苦しんでいるのなら、手術も仕方ないと思いますし、少しでも早く痛みを取り除いて欲しいと思います。
ですが、今現在はそれ程切羽詰まっておらず、結論を急ぐ必要な何処にもない様に思います。

病院の先生は子供のうちに、今のうちに、早いうちに、と言われるのですが、手術をすれば絶対に良くなります！という保証もなくて、実際問題、ギリギリまで待って結論を出しても良いのではないか?と考えています。

イッチャんの母は前回の手術の時はイッチャんの父の承諾なしに、病院の先生に手術をすると云う返事を勝手にしました。
この件については、後日イッチャんの母に今後は絶対に自分一人では手術の承諾をしない様にきつく言いました。（イッチャんの父は勝手に返事をされた事に凄いショックでしたから。。。）

イッチャんの父は手術と言う事に余り良い印象を持って居ないので、どうしても避けたいと思う気持ちが先に立ってしまいますが、必要な手術なら良く先生と相談して進めたいと思っています。

一度体にメスを入れるともう元には戻れないので、イッチャんに取って一番良いと思われるものを選択したいと思います。

この笑顔がずっと続いて欲しいです

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退院して来て、手術・・・・。

先週の日曜日に、入院していたイッチャんを迎えに行きました。

病室に静かに入って行き、イッチャんを後ろから覗き込むと静かにDVDを見ていました。
「イッチャん～！」と言って、顔を近づけると・・・何と泣き顔！！

どうやらイッチャんは父の顔を忘れてしまったようです。

仕方無い、、、、また一から覚えて貰おう（笑）。

脳波の件では進展は無かったのですが、今回の入院では発作が全く無かったそうです。

夜寝る時も、いつもなら軽い発作で何度か夜中に起きる事が有るイッチャんですが、今回は起きなくてイッチャんの母も朝までグッスリと眠る事が出来たようです。

発作さえなければ、イッチャんは朝までグッスリと眠る事が出来ます。
十分に睡眠を取る事が出来れば、イッチャんも昼間とても機嫌が良いですね。

健康な大人でも寝不足はイライラの元ですからね。
十分な睡眠は、体も心も健康にしてくれるようです。

退院してきたばっかりのイッチャんですが、今週はイッチャんの手術が有ります。
手術と言っても日帰りの手術ですが、それでも体の一部を切るのですから怖いです。

イッチャんのように脳に障害が有ると、体の筋肉に正常な指令が行かずに間違った指令が行き極度の緊張をしてしまう事が有ります。
その緊張が強すぎると関節を外すほどにもなります。

日常的な筋肉の緊張は、体の姿勢や背骨も曲げて生活にも支障が出て来ます。

その強い筋肉の緊張を和らげるために、筋肉の一部を切断するのです。
そうすると、筋肉の緊張が一部和らぐ事が出来るので、緊張の度合いも減ると言う事です。
結果関節等に対する緊張も減り、骨が外れたりする事が無くなります（一般的に）。

イッチャんの場合は左足の股関節の具合が悪くて、左足が日常的に後ろ方向に外れているらしいです。
なので、後ろの筋肉の一部を切る事で、もしかしたら緊張が和らぎ外れる事を回避できるのではないかと言う事です。

一部を切るだけなので、日帰りで済み、尚且つその後も普段通りの生活をしていて結構だとの事です。

この手術が上手い事行けば、この後大きな手術をしなくても良いので、是非ともこの手術が成功して欲しいと願っています

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先日の東京出張の時に写しました。

イッチャんの父は忠犬ハチ公が大好きなんです。
人と犬の絆、人間と動物の絆、命と命の絆です。

本当は一緒に写りたかったのですが、恥ずかしくて（笑）駄目でした

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イッチャん入院中です。

今週の半ばイッチャんはじーじに連れられて、いつもの治療の為に入院しました。

入院する度に脳波を測定するのですが、脳波・・・・余り変わっていません。
ですが、見た目の状態や雰囲気は大分改善されているように見えます。
それが治療のお陰か、それともタイミング的に単に治療の時期と合わさっただけなのか?それは分かりませんが、脳波だけを見ると変わっていません。。。。

イッチャんの友達は3回目の治療で劇的に改善されたようですが、イッチャんの場合は劇的な変化は見られませんでした。
個人差が有るから、イッチャんもきっと劇的な変化が来ると思っていますが、脳波が・・・・。
まぁ、脳波の結果がすべてだとは思いませんが、脳波の状態が一つのバロメーターになるので。。。。脳波がこれ以上改善されなければ、この治療を続けて行くのは難しいかもしれません。

それと、イッチャんの股関節の手術の日程が決まりました。

イッチャんの父は東京に出張に行っていたのですが、出張先でイッチャんの母からのメールで「イッチャんは来週手術する事になったから」と、、、、。
そうなんかー手術しなければいけないのか。。。仕方無いですが、出来ればやりたく無かったですね～。
イッチャんの父は直接病院の先生から話を聞く事が無かったので、先生の言うニュアンスが分かりませんが、イッチャんの場合それ程酷くないので日帰りの手術で良いとの事です。

イッチャんの場合は股関節が後ろの方に外れるそうです。
だから、後ろの筋を少し切るだけで、大きな手術はしなくても良いかもしれないと。

先生の言う事を信じるしか有りません。

酷くなってからでは大きな手術になるので、出来る事なら小さいうちに済ませていた方が体の負担にもならないらしいです。

イッチャんの父でも手術なんてした事無いのに、イッチャんみたいに小さな体にメスが入るなんて、、、、。
無事にスムーズに済む事を祈ります

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イッチャんが痛い思いをしませんように～

あぁ、ショックな事が。。。

最近イッチャんを風呂からあげる時、抱っこした時に足の動きがカクカクする事が有るなと思っていました。

そうしたら、今日昼間にイッチャんの母から電話がかかって来て、イッチャんの左の股関節が亜脱臼しているから手術しないといけないって。。。

折角、今毎月行っている治療法の効果が出て良い具合なのに。。。

しかも手術って。。。。それ以外の選択肢はないのだろうか?

イッチャんの父は手術をした事が無いので、手術って聞くとちょっと怖くなります。

それ以外の方法が有るなら、体を切る事はしたくないのですが・・・・選択肢がそれ以外ないようなら仕方ありません

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いま直ぐにという訳ではないのですが、もう少し診察をして決めて行く事になりそうです。

出来れば手術は避けたいですが・・・・

今日は病院でボトックスを打ってきたイッチャん。。。
多分痛かったはずです。
何箇所も注射を打つのですから。。。

今以上にイッチャんの状態が悪くならないで欲しいです～

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目の検査に行って来ました。

イッチャんは未熟児で生まれて、未熟児網膜症という病気になった事が有ります。
でも、退院する時に（２カ月の時）レーザーで治療したので、特に困る様な後遺症は何もありません。
若干、普通よりも視野が狭くなると言う事でした。

そして、先日イッチャんは目の検査に行って来ました。
一体どうなっているのか？
もしかしたら、眼鏡をかけなければならないかなーって思いつつ行きましたが、結果は左目の斜視がちょっときついそうです。
それと弱視です。

と言う事で普段は右目で物を見ている事が多いのではないか？
そうすると右目ばかり発達して左目が余り発達しないので、左目をもっと使わなければならないと、、、右目にアイパッチなる物を付ける事になりました。
一日３～４時間位付けて訓練して下さいと言う事です。

嫌がって泣き叫ぶと覚悟しましたが、、、、、全く嫌がる事無く普段と変わりなく遊んでいます。

お医者さんの言う事合ってる？？？

何だかこの感じだと、逆にいつも左目で物を見ているような気がしました。
全然イッチャんが嫌がらないから…。（違和感が無いのでしょうか？）

まぁ、暫くお医者さんの言うとおりして見ようと思います。

それから、来週またイッチャんは入院します。
去年の年末の治療を継続して行って行く事に決まったので、その治療の為に入院します。

一回目の治療の効果は有ったと主治医は判断されたようです。

退院直後は発作が全くと言ってよい程無くなっていました。
そして今現在は、時々来ます。。。。しかし、以前よりも格段に少ないし小さな発作になっています。
その効果が失われる前に第二回を行うと言う事です。

少しでも良くなってくれればと思います。

一度失われた脳の中の大切な部分。
その部分は二度と再生しないと言われていますが、怪我をした時も適切な治療で治って行くのですから、脳の中も・・・・そうあって欲しいと願います。
時間がかかっても少しずつでも、再生して行かないかなーって思います

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イッチャんの父は昔から好きな諺があって、それは

「志ある者は事ついに成る」

意味は、固い決意をもって、自分自身の目標に向かって進む人は、どんな困難にあっても最後には事を成し遂げることができると言う事です。
この諺が昔からとても好きです。

実際には現実的に無理な事や不可能な事は沢山あるのですが、気持ちの上ではいつでも上記の精神でいます

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時々休みながらも進むのみです

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「おかあさん、ぼくが生まれてごめんなさい」

先日ブロ友のyamachanさんに、一冊の本の存在を教えて頂きました。

その本の中に脳性麻痺の子供の書いた詩が紹介されていました。
そのページを読んだ途端、それ以上先を読み進める事が出来なかったです。
自分の胸に突き刺さる様な言葉でした。

その詩の内容はこう書かれています。

ごめんなさいね　おかあさん
ごめんなさいね　おかあさん

ぼくが生まれて　ごめんなさい

ぼくを背負う　かあさんの
細いうなじに　ぼくはいう

ぼくさえ　生まれなかったら
かあさんの　しらがもなかったろうね

大きくなった　このぼくを
背負って歩く　悲しさも

「かたわな子だね」とふりかえる
つめたい視線に　泣くことも

ぼくさえ　生まれてこなかったら

ありがとう　おかあさん
ありがとう　おかあさん

おかあさんが　いるかぎり
ぼくは生きていくのです

脳性マヒを　生きていく

やさしさこそが　大切で
悲しさこそが　美しい

そんな　人の生き方を
教えてくれた　おかあさん

おかあさん

あなたがそこに　いるかぎり

現代は障害者に対して大分世間の理解が進んでいると思いますが、この時代はまだ障害者に対して偏見がとても厳しいものだったようです。

イッチャんの父は本を読むのが大好きなので、いつも直ぐに読んでしまうのですが、この本はなかなか読む事が出来ません。
読んでいる内に心の中が一杯になってしまって、ほんの数ページを読んだだけで本を閉じてしまいます。

この本を読み終えたら、自分の中の何かが変わる様な気がしています。
一ページ、一ページを噛みしめて読もうと思っています。

イッチャんは、どんなふうにイッチャんの父と母の事を思っているのかなー。

昔の写真を載せて見ました。

イッチャんは今日入院しました。

入院と言っても病気になったから入院したのでは無く、リハビリの為に入院しました。

入院した病院はいつもリハビリで通っている○の宮病院です。
イッチャんもイッチャんの母も通い慣れている所なので、先生も看護師さんもリハビリの先生も知っている人が多いので、イッチャんの父も安心出来ます。

期間は最低一カ月ですが、もしかしたらそれよりも長くなるかもしれません。
リハビリの具合次第ですね。

今日入院の手続きの為に病院の待合室で待って居ると、隣の席にイッチャんと良く似ている女の子がいました。
仕草も本当に良く似ていて、とても可愛くてイッチャんの父はその女の子のおかあさんに話しかけました。

｢とても可愛いお子さんですね～」
それを聞いたお母さんは、その女の子に｢○○ちゃん、可愛いって～」と言うと、その女の子はとても可愛い笑顔でこちらを見ました。
その女の子とイッチャんが重なってしまい、本当に可愛く思いました。

そのお母さんに話を聞くと、その子は今６歳で単独入院しているとの事でした。
イッチャんも病院の先生から単独入院の話はあるようですが、イッチャんの母は無理だと言っていました。

そのお母さんに詳しく話を聞くと、その子と母子入院していたのは１歳半までで、それ以降は入院する時は単独入院だとの事でした。

イッチャんの父は単独入院した最初はどうでしたかと聞きました。
すると、最初は泣いてばかりで全く訓練に成らなかったとの事でした。
でも、暫くすると慣れて来たのか大丈夫になったそうです。

そうか～単独入院・・・・・小さいうちに慣れておいた方が良いと思いますが、今はイッチャんの母は反対の様です。
父親と母親は違うと思いますから、無理に勧めるのもどうかと思いますので、そのうち時期が来たら単独入院するようになると思います。
それ迄は、余り言わないでおこうと思います。

イッチャん頑張れ！

イッチャん口の中に出来物が沢山・・・・。

少し前の事なんですが・・・・。

イッチャんの唇に白い出来物が沢山出来て、それが破れて口の中が血だらけになっていた事が有りました。

いつもは食欲旺盛なイッチャんが、全然食事を受け付けなくなったんです。
おかしいなーと思いつつも、その時は単に食欲が無いんだろうと考えていました。

ですが、その次の日も何も食べなかったのでこれはおかしいと思い、イッチャんが何処か具合が悪いのかと思い、何処が具合が悪いのか体のどこかが痛いのか？探しました・・・・するとイッチャんの口の中に血が出ている事を見つけて、口の中を開けると・・・・白い出来物が出来ていて、そこから血が出ているようでした。
どうやらそれが痛くて、何も食べる事が出来なかったようです。

余りに痛そうで、しかも治る様子も無かったので救急病院に行きました(休日だったんで）。
市で指定されている救急病院に電話をすると、内科等しか診る事が出来ないと言われてしまいどうしようか考えた挙句、別の病院に行く事にしました。
先に電話を入れて連れて行っても良いか確認を取りました。
長い事電話で待たされましたが、来ても良いとの事。。。

で、イッチャんを連れて行きました。
しかし、ここでイッチャんの父はとても腹が立ちましたし、応対した医師の態度に嫌悪感を抱きました。
それと言うのも、受付を済まして診察室に入るとその医師はイッチャんを少し診た後で、なんと机に肘をついて掌に顎を載せてパソコンの画面を見たままイッチャんの症状を説明していました

。。。。
イッチャんが今後この病院に来る事が無いようなら、イッチャんの父は思いっきり怒っていたと思いますが、今後も何かの病気で来る事もあると思いグッと堪えました。
その医師の説明では、ヘルパンギーナかヘルペスでしょうと(結果から言うとどちらも違っていました）。

それにしても、救急で来ている必死の思いの患者を目の前にして、肘をついてその上に顎を載せてパソコンを見ながら(全くやる気なしの状態に見えました・・・）説明をするなんて・・・・そんな医師がいる事が信じられない思いでした。

その白い出来物の正体はただの口内炎だったんです。
そして、その原因なんですが・・・・。
この症状が出る少し前にイッチャんは薬を変えました。
どうやらその薬が原因だったらしいです。
その薬(粉末）の一部がイッチャんの口の中に残ってしまっていて、それに負けてしまったんですね、、、丁度その時プールが有って、そのプールの雑菌などが口の中に入って、薬で負けた部分を余計にひどくしてしまったと言うのが今回の騒動？の原因でした。

それを見つけてくれたのは、イッチャんがいつも通っている病院の先生でした。

先生もその変更した薬でこんな副作用は報告されていないと言っていたので、今回は悪い偶然が重なってしまったんだと思います。

今はすっかり元通りに回復しているので、モグモグと白いご飯を良く食べます

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来週はイッチャんの療育園の参観日が有るので、どんな事になるのか楽しみにして居たいと思います。

嫌な思いはしましたが、そんな医師ばかりでは無い事はイッチャんの父は良く知っています。
イッチャんが以前入院していた時、担当の医師が本当は休みなのにイッチャんの事を心配して病室に来てくれた医師もいました。

色んな医師がいるのかなー

イッチャんは毎日頑張っています！

福島の原発問題で暗いニュースが続いていますが、余り暗いニュースばかりだと暗さが暗さを呼び込み益々暗くなりそうなので、ホッとする話題を。。。

最近イッチャんは病気をしなくなって、元気な毎日を過ごさせて頂いています。

以前なら季節の変わり目は本当に怖い時期だったのですが、今は体力が付いたのか？少し咳き込んで風邪の初期症状は有りますが、前のように肺炎まで進んで緊急入院と言う事は無くなりました。

勿論そうなる裏には、イッチャんの母の努力が沢山ある事はよーく分かっています。

一カ月ほど前でしょうか、イッチャんがボトックスと言う注射を打ちました。

ボトックスという注射は体の筋肉の緊張が強い人が、それらを和らげる為に打つものとイッチャんの父は理解していたので、イッチャんはどちらかと言うと全身柔らかいので、それを打つ事はないなーって思っていました。
ですが、イッチャんは打ちました。

イッチャんの父が気が付かないうちに、イッチャんの左足が固くなって来ていたようです。
これが固くなったままだと、骨が変形したりするのでイッチャんの母は速攻で決断してボトックスを打ちました。

今、イッチャんの足はと言うと・・・・とても柔らかくなり、足首もどの方向にも回るようになりました。
このボトックスを打つまでは、力を入れないと足首を動かすのが難しくなりつつあったようです。
暫くは様子を見たいと思います。

頑張った人には神様がご褒美をくれるから、イッチャんにもいつかきっと大きなご褒美が来るかもね～

それまでファイト！

「脳室周囲白室軟化症」の治療。

「脳室周囲軟化症」による脳性麻痺。

この病気の治療方法はなく、リハビリによって少しでも体の状態が良くなるように頑張るしか方法は有りませんでした。
点頭癲癇の症状もあるイッチャんですが、毎日を楽しく？過ごしております。
たまに起こるイッチャんの父と母の喧嘩も笑いながら見ています（笑）

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昨日ブロ友のひでかあさんの所で衝撃的な記事を見ました。
もしかしたら、もしかしたら、イッチャんにとっては運命が変わる事になるかもしれない事です。

以下はそれについて書かれている記事です。

脳の細胞再生成功、特殊なたんぱく質利用　名古屋市立大
2011年2月21日3時3分
　　
　病気などで失った脳の細胞を、脳内にある幹細胞から再生させることに、名古屋市立大のグループがマウスで成功した。幹細胞が脳内で作り出した細胞は通常、未熟な状態のままだが、特殊なたんぱく質を注射すると一人前の細胞に成長させることができた。脳性まひや脳梗塞（こうそく）などの治療法の開発につながると期待される。

　再生できたのは、脳の神経細胞を保護したり栄養を補給したりする「グリア細胞」の一種。血流が減って酸素が不足し、この細胞が死ぬことで起きる「脳室周囲白質軟化症」（ＰＶＬ）は、子どもの脳性まひの一因とされている。

　脳にはグリア細胞などを生み出す幹細胞があり、細胞が失われると、新しく作ろうとする。だが、同大の澤本和延教授と大学院生の加古英介さんらがマウスやサルなどを調べたところ、幹細胞から作られた細胞の多くは成長が途中で止まってしまい、脳の機能回復につながらないことがわかった。

　そこで、成長を促すたんぱく質をＰＶＬのマウスに注射したら、未熟な細胞の成長が進み、成熟した細胞が１．５倍に増えたという。

　澤本教授は「脳の細胞は自然には再生しないとよく言われるが、人の手で再生を促せる可能性を示せた」と話す。今後治療効果を詳しく調べ、サルでも同様の実験をする。

　同大などでは、損傷した脳の細胞をｉＰＳ細胞を使って再生する研究が進められている。移植した脳の細胞を生着させるには、未熟な状態で移植して体内で成熟させる必要があるといい、今回の技術の活用も見込まれるという。

　成果は３月１日から都内で開かれる日本再生医療学会で発表される。（福島慎吾）

脳の治療方法は日進月歩で進んでいるので期待していますが、気持ちは早く・早く、もっと早く、とそんな気持ちです。

研究者の方々も一生懸命に頑張って居る事だと思いますが、待つ方としては歯がゆくて歯がゆくて・・・・この手の記事が出る度に、まだか？まだか？とそんな気持ちになっています。

イッチャんが将来、自分で歩いたり、自分で走ったり、そんな事が出来る未来を想像（創造）しながら待って居たいと思います。

迷走神経刺激(VNS)による難治性てんかんの治療

東北地方太平洋沖地震で亡くなられた方々のご冥福をお祈り申し上げますとともに、被災された皆様、そのご家族の方々に対しまして、心よりお見舞い申し上げます。
一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

「イッチャん頑張れ！」のブログ友達も東北地方に住んでいる方も居ますが、その安否は分かりません。
どうか無事で居るようにと祈りばかりです。

迷走神経刺激(VNS)による難治性てんかんの治療

と言う治療方法が有ると、先日イッチャんの母が新聞の切り抜きを持って来ました。
イッチャんの父は幹細胞治療と言うのは聞いた事が有りましたが、「迷走神経刺激(VNS)」と言う治療方法を聞くのは初めてでした。

イッチャんが通っている大学病院では、今の所その治療方法は行われてはいません。
なので、今現在行っている病院に話を聞きに行くと、イッチャンの母が言っていました。
術後の副作用もあるようなので、細かく聞いておかないと心配です。

そして、そして、、、、先日イッチャんの母はイッチャんを連れて、☆だいちママ☆さんが母子入院されている○病院に行きました。
実はこの病院にはイッチャんもリハビリで通っています。

しかし、、、、このイッチャんの泣き顔（笑）。
笑うしかないです・・・・折角会いに行っているのに～((+_+))。

イッチャんの母は☆だいちママ☆さんの事をとても楽しそうに、イッチャんの父に話してくれました。
リハビリでまた会うと思いますから、情報交換宜しくです～～～

「イッチャん頑張れ！」を読んで下さっている方は、病気の事に詳しい方も多いと思いますが「レット症候群」と言う病名を聞いた事が有りますか？
女の子のみに起こる病気で進行性の神経疾患で、生後六ヶ月から一年六ヶ月の頃に発症します。
日本での患者数が少なくて認知度も低い為に、研究も少しずつしか進んでおらず、支援もあまり受ける事が出来ないのが現状との事です。
イッチャんが通っている療育園の仲良し友達に、このレット症候群の友達がいます。
この病気が広く認知されて今よりも研究が進み、将来的には治すことのできる病気になって欲しいと思います。
そして、テレビ局から「レット症候群」の取材に来ていたので放送されるはずなんですが、東北地方太平洋沖地震の緊急放送で放送日が何時になるか今は分からないようです。
でも、必ず放送されますので、放送日が分かれば案内しますネー。

どんな状況の時でも、子供の笑顔は心を救ってくれると思われます。
頑張ろう日本！

ここからはお友達(ももたんママ）からの情報です。

「災害看護命を守る知識と技術の情報館」

高齢者、こども達、妊婦、出産後のお母さん、障がいをもった方、透析をされている方、こころのケア、そしてボランティア活動をされている方へのケア情報が、兵庫県立大学　地域ケア開発研究所のサイトで、詳しく紹介されています。

ここで紹介されている各種情報は、兵庫県立大学　地域ケア開発研究所が、阪神・淡路大震災での経験を中心とし、永年、研究調査をすすめられた上、まとめられた貴重かつ重要な情報となります。

東北・関東で被災された皆さんに、たった今必要となる貴重な情報です。

皆さんの周りの被災地で看護活動をされている方々
被災地でボランティア活動をされている若しくは、向かっている方々は勿論
被災者の方や、被災者のまわりにいらっしゃる方がいらしたら届けて下さい。

被災地で過ごす皆様、被災地を支援する皆様、被災者ケアする方法を掲載されています。
どうか・・・いろいろな人にこの情報を広めてください（転載いただいてOKです）

被災地で頑張ってるみなさんに、1人でも多くの方に届きます様、心から願っています。

この所、、、機嫌が悪いですイッチャん。

イッチャんは、ついこの前までは機嫌が良くて、いつも笑っていたのですが、数日前から不機嫌になっています。

どんな不機嫌かと言うと・・・・。

兎に角泣きわめきます。
それも大声で泣きわめきます。
まともにご飯も食べようとしません。
ほんの少しの間寝かせようとしても（用事の為に）、少しの辛抱も出来ない様子です。

なついていたイッチャんの父にも、今では赤の他人状態です(T_T)。
話しかけるだけでも泣かれます。

それではイッチャんの母ではどうかと言うと、何とかイッチャんの母ならば泣かないで済むようです。
でも、それでも、、、イッチャンの母でもご飯を食べさす事が、今では難しい事になっています。

イッチャんが泣いていても、イッチャンの父が触る事が出来ません。
なぜなら触ろうものなら、倍の泣き方で喚いてしまいます。
ふ～～～困ったものです。
どうしたものでしょうか？

どうしてこうなったかと言うと、薬の関係だと思われますが。。。
イッチャんが服用している癲癇の薬は、とてもデリケートな物の様です。
ほんの少し薬の量を変更しただけでも、覿面にイッチャんに状態の変化が起こってしまいます。
それが良い方に変化してくれたらよいのですが、大抵はその反対に変化する事が多いです。
勿論長い目で見たら良い結果になるのだと思いますが、現実問題として一日中泣かれてしまったら精神的に辛いものが有ります。
イッチャんの父は仕事に行っているので、昼間は解放されていますがイッチャんの母はそうはいかないので、辛い事も有るかもしれません。

早く今の薬の量に脳が慣れてくれて、いつものようにイッチャんが笑顔を取り戻して、笑い声が沢山聞こえるようになって欲しいですね。

思いっきりリラックスして寝ぼけ眼で、こちらを眺めている所です。

機嫌が悪くなる前の、イッチャンの笑顔です。

在宅酸素療法を始めました。

イッチャんは以前からサチュレーションの数値が低かったのですが、ここ数日もチアノーゼを起こして顔の鼻筋周りが真っ青になる時が時々ありました。

今イッチャんはちょっと体調を崩していて療育園を休んでいます。
そして昨日、掛かり付けの医師のもとにイッチャンを連れて行くと、在宅酸素の話になり、イッチャんには必要ですとの事で今日早速メーカーさんが機器を持ってきてくれました（主治医の先生、本当に対応が早いです）。

結構大きくて、しかも重いです。
早速イッチャんの寝ている所に設置して、今晩から使用しようと思います。

そしてもう一台あります。
こちらは持ち運びできるように軽く作ってあり、イッチャンとお出かけする時に使用します。

これでお出かけの時もちょっと安心です

。

そしてもう一つ、最近寝入りばなの発作が結構あります。
しかもその動作が以前に比べて少し大きいです。
今イッチャんが先生から処方されている薬の内訳は・・・・。

ラミクタール小児用　５mgを４錠×（朝と夜）　合計40mg
デパケン　　　　　　朝2.5mg　夜2.5mg　1日5mg
エルカルチン　　　　朝１錠

上記の薬を毎日服用しています。

今は発作が有りラミクタールを調整中ですが、前回の診察では上記の量がMAXとの事でした（ラミクタール）。

次回は違う治療方法を考えるか？
以前使用していた薬の組み合わせを変えて使用するか？
このどちらかになりそうです。

アクス治療も出来るか聞いたのですが、イッチャんの年齢ではリスクが高すぎてNGが出ました。

次回どのような治療方法があるのか？不安が有りますが今の発作を何とか止めて上げたいと思います。

そして、、、、、イッチャんのじーじは、一旦は退院したものの再度入院しています。
今週か来週位には退院出来ると思いますが、、、、先日は退院祝いをした翌日に入院しました

。
完全に具合が良くなってから、退院した方がよろしいようです

イッチャんの脳波が悪くなっていました。

最近イッチャんの発作が増えてきていました。
でも、寒い時は良くこうなるから、暖かくなれば落ち着くと考えていましたが。。。。
二日前に病院で脳波を撮りました。
結果を先生から伺うと、、、、「脳波が悪くなっています」との事でした。
寒いから発作が出ていたのではなくて、脳波が悪くなっていたんですね。
もしかしたら、またアクス治療をしなければいけないかもしれません。
リハビリの為の母子入院も控えているので、どうなるか今は分かりません。

そして、先日手術したばかりの２ワンのお腹を良く見てみると、新たに腫瘍らしきものが出来ていました。
明日病院に連れて行き、診察してい貰います。
この前切った所がやっとふさがったばかりなのに。。。。

分かりますか？大きく「く」の字に切っているでしょう？

そして、、、昨日から高熱を出しているイッチャん。。。
今日の昼間は３９℃の熱でした。
いつもは４１℃と超高熱なので、それに比べると低いのですが。。。。
ちょっと辛そうです。

越えられない山は無いと思いますが、山の数をもう少し減らして欲しいものです（笑）。

イッチャんの父・母が元気なのがせめてもの救いです。

1月も終わりです。

年が明けてもう1月も今日で終わりです。
早いですねー。
以前に人から聞いた話ですが、歳を取るにつれて段々と時間の感じ方が早くなって来るんだそうです。
ちゃんとした計算方法が有ったのですが、忘れてしまいました。。。。m(__)m

先日新聞を読んでいるとこんな記事を見つけました。

＜てんかん＞防止のたんぱく質を特定　日米のチームが

1月26日5時0分配信毎日新聞
　脳内でてんかんの発症を防いでいるたんぱく質を、自然科学研究機構生理学研究所（愛知県岡崎市）の深田優子准教授（神経科学）ら日米のチームが特定した。別のたんぱく質と結合して、脳の神経細胞の興奮を上手に調節しているらしい。２５日付の米国科学アカデミー紀要（電子版）に発表した。

　てんかんは神経細胞が過剰に興奮する疾患で、人口の約１％が発症するといわれる。症状や背景は多様で、発症の仕組みはよく分かっていない。

　チームは０６年、神経細胞のつなぎ目のシナプスから「ＬＧＩ１」というたんぱく質を発見した。病気との関連を探るため、ＬＧＩ１を作れないマウスを作ったところ、すべてが生後２～３週間で重いてんかん発作を起こして死んだ。

　さらに、健康なマウスのシナプスで、ＬＧＩ１の働きを調べた。その結果、ＬＧＩ１は神経細胞の外に放出された後、別の２種類のたんぱく質と結合し、シナプスに橋をかけるように存在すると考えられた。一方、ＬＧＩ１を持たないマウスは、両たんぱく質がシナプス周辺に存在しなかった。チームは３種のたんぱく質が正常に結合することで脳の興奮を調節し、てんかん発症を防いでいると結論付けた。

　人を対象にした欧米の研究では、ある種の遺伝性てんかんの約３０家系でＬＧＩ１遺伝子に変異があることが分かっている。チームの深田正紀教授は「てんかんの新たな発症メカニズムの一端を解明できた。ＬＧＩ１を補うなど、新しい抗てんかん薬開発につながる可能性もある」と話す。【元村有希子】

イッチャんは脳性麻痺で癲癇の症状もあります。
脳性麻痺だけなら、もっと早く知的にも成長して行っていると思っています。
癲癇が有ると、かなり成長を妨げるようです。
この研究が進んで癲癇が過去の病気になれば嬉しいです。

イッチャんはというと、毎日元気に療育園や病院のリハビリに通っています。
年の初めに出ていた発作も今は無くなり、落ち着いた日々を過ごしています。
こんな顔です。

イッチャんは癲癇の薬を毎日沢山飲んでいるので、研究が進んで薬を飲まなくても良い時代が早く来て欲しいと願います。

そして、もう直ぐ２ワンの手術が有ります。
２か所の手術になりそうなので、その日は入院する事になりました。
１ワンの時は手術したその日に帰ってきたので、ちょっと心配です。
１ワンが手術から戻ってきた時、心配そうに側についていた２ワンですが・・・今度は２ワンが手術なので、戻ってきた時１ワンが側についている事でしょう。

今日ビックリしました。。。

仕事が終わって家に帰ると、イッチャんは布団の上に寝ていました。
その傍らにはワンコが寄り添っています。
イッチャんは寝ていましたが、寝顔が可愛かったので触ろうとした所イッチャんの母が真剣な顔をして「さっきイッチャんに強い発作（いつもとは違う発作）が有って、口の中を自分で噛んでしまったみたいで、口から血が流れて来てしまった。。。」と言いました。
歯を食いしばって口の中を切る程って、一体どれだけ力が入ってしまったんでしょう？
そう言えば、ここ最近妙な力の入り方がするなーって思っていました。
脳波が悪くなっていなければいいのですが。。。
口の中はそれ程深くは切っていないようなので、数日で治ると思います。
でも、もし舌を噛んでいたらと思うとゾッとしてしまいました。
今日は朝から夕方までびっしりとリハビリだったので、ちょっと疲れていたのかもしれません。
疲れと寒さで、強い発作が来たのかな？と思われますが。
ちょっと気を付けておこうと思います。

イッチャんの足です。

靴下を履いています。

ちゃんと足の指が全部出ていますね。

そうです、五本指の靴下なんです。

療育園のママさん友達が「イッチャんに履かせてみて」と緊張が和らぐからと。

で、履かせた所・・・・すごーい！いつもの靴下だと足の指は内側に曲がっていたのに、この五本指の靴下ならちゃんと足の指は伸びています（緊張が無いと言う事です）。
足の緊張が有る子どもに一度試してみるのも良いかもしれません。（イッチャんのように緊張が和らぐかも知れません）

この装具を履いて、今日は一日頑張っていました。

疲れた後は五本指の靴下です

大人でも五本指の靴下を履くと、何だか足の指が自由になった感じがしてとても気持ちが良いのですが。

イッチャんも同じ気持ちなんでしょうね～。

以前はこの椅子に座ると機嫌が悪かったのですが、成長したのか今は全然嫌がりません。
背筋も伸びて（背筋が伸びるから首も座りやすいです）、しっかりとしています。
姿勢がちゃんとすると、何だか中身までしっかりするのか、今日は言葉を良く話しました。
意味は分かりませんが、まるで会話をしているかのような話し方で言葉を投げかけてきます。
イッチャんの母が言うのには「発作が来て口を噛んだ事を報告してるんと違う？」と、なるほどそう言えばそう聞こえなくもないです。

今迄イッチャんは何か悪い事（一見そう思える事柄）の後には良い事が起こっていたので、今回も何か一つ成長するのかなーってちょっと楽しみにしています（気楽ですね・・・）。

週末はイッチャんに読み聞かせる本を買いに行って、毎日読んで上げようと思います。

イッチャんの母が肺炎で、イッチャんも同じく肺炎で入院しています。

先日熱が出て救急病院で検査をした結果、インフルエンザでは無かったのですが、熱が下がらないので次の日に別の医療機関に行って検査をやり直しました。
やはり陰性です。
そして念のためにレントゲンを撮ると肺が白く・・・・。
イッチャんは即入院になりました。
先生からはこのまま入院して下さいと言われて、、、、イッチャんの母も肺炎なのでイッチャんの入院付き添いが出来ません。
先生はイッチャんの父に付き添いをして下さいと言われました。
イッチャんの父は仕事の事を考えて、急には都合がつきませんと言うと、先生は強い口調でイッチャんは今晩が山場になるので仕事を休んで付き添って下さいと。
先生の真剣なお顔を見て、これは余程悪いのか？と思ったので、分かりました仕事の方は何とか都合をつけますと言い、付き添いをする事にしました。（付き添いは基本女性なので、男が一人だけいると肩身が狭く感じました・・・）
イッチャんは肩で息をして、ゼーゼーと苦しそうに息をしていました。
イッチャんの父がミルクをあげようとしても、全然受け付けませんでした。
無理にやろうとすると、のどが痛いのか？（炎症？）物凄くむせて痛そうにしていました。
だから、無理に上げるのはやめました。
もし体力が落ちてきていたら、点滴で栄養を入れてもらおうと考えていました。
昨日のイッチャんはベッドの上で、唯ひたすらに眠り続け、ご飯も食べずに、お茶も飲まずに、唯ひたすら朝まで寝ていました。
看護師さんに、大丈夫でしょうか？と聞くと、疲れているのだと思いますとの返事でしたので、そっとして置きました。
今日火曜日になり、少し良くなり朝食のパンをかじっていました。
食欲が出てきたらしめたものです！
この様子なら、直ぐに回復しそうだなと安心しました。
しかしながら、熱の方が下がらなくて入院した時は40℃の熱があり、今は39℃止まりです。
中々そこから下がりませんが、まだ体の中に菌がいるのだと、だから熱が下がらないと思っていますが。
早くお薬が効いて、熱が下がり元気な笑顔が見たいですね。
菌を検査したところ、悪さをするような悪質な菌では無くて、一般的な風邪の菌だったそうです。

写真で見ても分かる通り、少しグッタリしております。
左手は点滴のチューブで、鼻には酸素を取り入れるチューブをしています。

脚の先にも酸素を計測するコードが付いています。
チューブやコードがたくさんつながっており、抱っこするのも絡んでしまいややこしいです。

写真の機械は加湿器＆吸入器です。
イッチャんの咳が楽になるように、加湿器を貸してくれました。
この病院は濡れタオルをベッドの端にかけても、加湿機を置いていても大丈夫な病院です。
これでイッチャんの咳が止まれば嬉しいですね。

元旦からインフルエンザです。。。

正月になったばかりの夜中の事です。
何やらイッチャんの母が慌てていました。
どうしたのかと聞くと、イッチャんの体が熱いから熱を測ったら４０度を超えていると。。。
えーーーー、いきなり。。。。
（熱で目の焦点が少しあっていません。）

正月じゃ病院も閉まっているし。
朝までイッチャんの体を冷やして、元旦の午前中に救急で開いている病院を探して電話しました。
何件か電話すると、そのうちの一軒が直ぐに来て下さいと言ってくれたので、車で急いで連れて行きました。
診察をすると、喉の奥が赤くなっていて多分風邪だと思いますと、風邪薬を出しておきますからそれを飲ませて様子を見て下さいと。（癲癇の病気を持っていますとちゃんと言いました。じゃないと相性の悪い薬を処方されたらいけませんので）

で、家に帰って熱冷ましの薬を飲ませて、夜まで様子を見ていましたが一日中泣いてばかりで苦しんでいます。
しかも熱も一向に下がる気配がありませんでした。
これはおかしいと、、、イッチャんの母と話をして、夜の１０時を回っていましたが、病院に電話をしてまだ熱が下がらなくて(この時点でまだ４０度ありました）、子供も泣き叫んでいて苦しそうです、と、、、症状を電話に出た看護師さんに説明をしました。
看護師さんは熱冷ましの薬は使われましたか？と言うので、使いましたが下がりません。
と言うと、看護師さんは熱冷ましの薬を使っても一度位しか下がらないんですとの事

。
この時電話をしていたのはイッチャんの母ですが、何処からともなくプチッ

と言う何かが切れる音がしました。。。
イッチャんの母「1度下がるどころか、今の時点で４０度を超えているので危険だと思いますが、このまま様子を見ていていいのですか？

と言うと、暫くしてから今から連れてきて下さいと言うので、急いで車でイッチャんを連れて行きました。
遅い時間だったのですが、小児科には沢山の子供が並んでいました。
元旦早々、体調を崩している子供が多いのだなと。。

そして、イッチャんの順番が回ってきたので、昼に一回来て熱冷ましの薬を飲ませていますが、効かない事や今の状態を詳しく説明しました。
そしたら、先生がインフルエンザの検査をしますと。
イッチャんの鼻の奥に長い綿棒を突っ込み、検査をしました。
直ぐに結果が出て、インフルエンザA型でした。
タミフルを貰ってイッチャんに飲ませました。
それでも昨夜は一晩中、寝ては起き、寝ては起き、でイッチャんもそれを看病する親の方も寝不足で頭がガンガンします。
でも、薬が効いてきたのかやっと落ち着いてきて、今日の昼間は体力を回復しているかのように、ずっと寝ていました。
熱も段々と下がって来て、３７度台まで下がりました。
あのまま風邪薬を飲み続けていたら、どうなっていたのかな？とも思いますが、すぐに病院に電話をして判断を仰いだのは正解だったと思います。

イッチャんが泣き叫んでいる時でも、音楽を聞かせると何とか泣きやんでくれたので、その点助かりました。
しかしインフルエンザの熱は、なかなか下がらないものなんですね。。。(ちゃんと予防接種を受けたのにね～）

先日の脳波検査の結果を聞きに。。。

もう何回も受けている脳波検査ですが、今回は薬を減らしてから初めての検査でした。
薬を減らす方向で治療を行っている病院とは違う病院での検査でした（ここが元々通っている病院です）。

で、、、検査の結果は、薬を減らしたせいか分かりませんが脳波の乱れがあるそうです。
脳波計を写した用紙を見せて貰いました。
以前よりも少しギザギザな波形になっています。
先生によると、いつ発作が来てもおかしくない脳波だそうです。
でも、イッチャんは笑顔ですこぶる元気です。
脳波と笑顔は連動しない？
そんなはずはないと思いますが、でもイッチャんの状態は例え脳波が思わしくなくても、今はあまり影響していないようです。
先生は、この脳波計を写した用紙を持って、○○病院の先生に見せて下さいと言われました。（ニュアンスとしては、薬を余り減らしすぎるとこの様に脳波の乱れが生じますと・・・それを見せたいようでした）
病院の先生にも、いろんなタイプがあるので薬を沢山出す先生もいれば、出来るだけ薬に頼らないで治そうとする先生もいます。
どちらがいいのかは一概には言えませんから、イッチャんの状態を注意深く見ながら適宜判断していかなければ行けません。どっちかを取ると、偏りが生じて後戻りが出来なくなるのが怖いですから。その都度の判断になります。

今日仕事から帰ると、こんな感じでお帰り～と迎えてくれました。

ご機嫌で笑顔でのお迎えです。

先日までの怪獣泣きもすっかりと無くなり、天使の笑顔満載です（笑）。

お風呂から上がっても、こんな風にリラックスして話を一生懸命にしています。あ～う～あ～（笑）
え？何？なんて言ってるのイッチャん？
あと少しで、理解出来るかも知れません。

少しの間話をしていたら、イッチャんは段々と眠くなって来て寝ました。
トリクロいらず、、、、でも念の為に量を減らして飲ませました。

寝入りばなに起きると、このまま寝なくなりイッチャんの具合が悪くなるので。。。親の方もですが。。。

でも、ここ数日はスゥ～っと寝ているので、有り難いですね。
イッチャんもそろそろ2歳なので、お姉ちゃんになろうとしているのかも知れません。

服用しているお薬を、少しずつ減らして行っています。

クリスマスツリーを飾りました。

今日は、イッチャんのお薬の話をします。
イッチャんは以前５種類の薬を服用していましたが、今では３種類に減っています。
１）デパケン
２）エクセグラン
３）トリクロ
１）のデパケンは、まだ減らしていません。
２）のエクセグランは、先日主治医と相談して量を減らしました。
暫く細心の注意を持って、イッチャんの状態を観察しないといけません。すこしでも、具合が悪くなったらすぐに連れてきてほしいとの事なので。
３）のトリクロは、処方されている量よりかなり少なくして飲ませています。現状飲ませているのは、２～３ｍｍ程なので殆ど副作用的な物は無いようですが。

２）のエクセグランを減らして、観察して思った事は格段に顔に表情が出て来た事です。
ちょっとしたことでも良く笑いますし、相手の表情をいつもよりも長く見つめている事が出来るようです。
このままエクセグランを減らして行き、将来的には無にしたいですね。
他の薬も、いずれは減らして行きたいと思っています。

イッチャんの母は、まめに薬の量と副作用をチェックしているので、イッチャんが薬なしで暮らせる日も近いように思います。
ただ、、、発作までは行きませんが、その一歩手前の様な動きをする事は多いです。
イッチャんの父も良く観察していますが、薬なしで早く過ごす事が出来ればイッチャんも嬉しいだろうなと思います。

今日は朝からずっとイッチャんを抱っこしていたので、肩が外れそうです（笑）。
途中２回程イッチャんの父ではどうしようもない時がありました。
そんな時は、すぐにイッチャんの母に渡します。
直ぐに泣きやみますから（笑）。

イッチャんとの距離が大分近くなったような感触です

風邪の後の具合の悪い症状の原因・・・・。

先日近所の診療所で出してもらって薬が、イッチャんの普段常用している癲癇の薬と相性の悪い物が有った事を書きました。
そして、薬剤師さんが気が付いてくれて、診療所に電話をしてくれて薬の処方箋を変更してもらいました。（素晴らしい薬剤師さんです）

そんな事があって、イッチャんの母はイッチャんのお薬帳を始めから調べてみました。

もしかしたら、今まで通っていた病院で（イッチャんは複数の病院に通っています）も間違って癲癇の薬と一緒にしてはいけないものを処方されていた事は無いのか？？？
ジックリと調べて行くと、、、、思ったとおり、ありました・ありました、、、風邪の度に処方されていた薬の中に、イッチャんが飲んではいけない薬が処方されていました。

ここで以前から「イッチャん頑張れ！」を読んでくれている方はよく御存知だと思いますが、イッチャんは風邪をひくたびに処方された薬を飲んで具合が悪くなっていました。
風邪の症状は良くなるのですが、明らかに発作が頻発するのです。。。
風邪の薬を一緒に服用したら、こうなるのは仕方ないのかな？と諦めていましたが、今回薬剤師さんが処方にに気が付いてくれたので、それを切っ掛けにこちらも気が付きました。

イッチャんの父も母も、お医者さんが処方してくれているものに間違いは絶対にない物だと勝手に信じていましたが、沢山ある薬を一つ一つ覚えているお医者さんもあまりいないのかも知れません。

だから、これからはお薬を出してもらった時は、必ずどういった物なのかと、今飲んでいる癲癇の薬とは飲み合わせても大丈夫なのかを、自分で調べて自己防衛をしようと思いました。

イッチャんが風邪を引いて、それが治った後必ず起こっていた発作の正体は、もしかしたらこの薬の飲み合わせだったのかも知れません。（真実は分かりませんが）

今回の風邪薬は、いつも処方されているものとは違います。
だから、治りもちょっぴり遅いように見えます。
でも、発作のような現象が一回も起き無い所を見ると、やはり薬の飲み合わせを疑いたくなりますね。

イッチャんは数か所の病院に通っていますが、最近分かってきたのはこの病気だと（風邪等）あそこの病院のあの先生が親切かつ誠実にやってくれる。
そして、この症状だとあっちの方の病院（先生）が上手に対処してくれると。。。段々、その症状に合った病院（先生）が出来てきました。

他人を頭から疑う事、そんな事はさみしい事ですが、自己防衛の観点から、貰った薬や治療方法など、分からない事はしっかりと恥ずかしがらずに細かく聞く方がいいです。
先生に質問をして答えるのをためらったり、面倒くさがるような所は行かない方がいいと思います。

お医者様と患者とは強い信頼関係で結ばれていないと、十分な力を発揮できないと思います。
双方が信頼できた時に、無理だと言われていた事も出来るようになると信じます。

今回の薬の件で、一つ勉強をさせて頂きました。
有難う御座います。

少しずつ使う薬を減らそうとしています。

イッチャんは脳性麻痺ですが、夜寝る時いつもスンナリと寝ます。
その理由はトリクロを何時も眠り際に服用しているからです。
トリクロを服用しないで眠りに就くと、決まって１時間ほどで目が覚めてしまって朝まで寝ません。
寝入りばなも本人は寝たいのでしょうけど、もう少しで寝るなーと思ったら体がいきなりビクンと動いて起きてしまいます。
そんな事が何日も続いて、イッチャん本人も周りも寝不足で疲れ果ててしまい、今現在はトリクロを服用しています。
しかし幾ら副作用があまり無いといっても、やはり薬には違いないので無い方がいいと思うのですが。。。
一昨日の夜この日は、イッチャん珍しく薬無で寝てくれました。
少し起きかけても、胸を軽くポンポンと何度か叩くとそのまま寝てしまいました。
問題はその翌日です。
朝のうちは機嫌もよく、笑っていて元気だったのですが昼過ぎ位から愚図つき始めて、夜になるともう手の付けられない位良く泣きわめきます。
イッチャんの父では到底どうにもなりません。。。
イッチャんの母もかなり手こずっていました。
それでもなんとかその日も薬なしで寝かしつけてみました。
そしたら、１時間ほどして起きてしまい朝の４時迄少し寝ては起きて・寝ては起きて、、、の繰り返しだったそうです。
朝の５時頃に少し寝て、そしてそのまま朝がやってきました。
イッチャんは寝不足のせいか、発作が物凄くあり普通に抱っこしているだけでも全く駄目です。
下に置いて寝かせようとしたら、その途端大声で泣いてしまいます。もう手が付けられません。。。
恐らく、、、寝不足によって脳や神経の疲れが十分に取れていない事が原因だと思いますが。

仕方なくトリクロを飲ませて寝かせた所、本日のイッチャんはいい笑顔です。
夜も朝まで寝て、脳も神経も休める事が出来たのでしょう。
イッチャんにとっては、今の所はまだ必要な薬のようです。
本当は自然に寝てくれたら一番いいのですが。。。
焦らずボチボチやって行きます。
あんなに苦しそうなイッチャんを見たくは無いですから。

イッチャんの写真はじーちゃんの家で写しました。
この時はまだ何とか持ち堪えている時です。
朝の川沿いを散歩するのはとても気持ちがよく、吹いてくる風も少し冷たいですが気持ちがいいです。

今日のイッチャん・・・いつものイッチャんに戻ったので一安心しました。
薬は便利なのですが、長期に渡って服用する場合はその副作用もよく調べておかないと怖い事もあります、、、でも今回はちょっと焦りすぎたようです。
ごめんね、イッチャん

吸引器が来ました

脳性麻痺の子供は食物を食べたり、飲んだりする動作がとても苦手です。
これを嚥下障害といいますが、イッチャんはなんとか物を食べて飲み込む事が出来ます。
最初はどちらもできなくて、口の中や鼻からチューブを入れて栄養を取っていました。
病院から退院してきて、段々と哺乳瓶でミルクが飲めれるようになって来て、少しずつですが食物も食べられるようになってきました。
食べる速度は物凄く遅くて、ほんの少しの食事をするのに1時間かかる事も珍しくありません。
大体はイッチャんの母が根気よくあげてくれますが、たまにイッチャんの父が上げていました。
でも、イッチャんの父があげると、何かが違うのか？？？
とても嫌がるようになって来て、今では食事の方はイッチャんの母にお任せ状態になっています。
もう少し大きくなれば、またイッチャんの父からも食べてくれるかなと思います。
もともと飲み込むのがとても苦手なイッチャんなので、良く喉に物を詰まらせます。
そして、物凄くむせて顔を真っ赤にしている時が良くあります。
風邪をひいた時も、痰がのどに絡んでしまって。。
普通の人なら、飲み込むなり吐くなりしたら済むのですが、脳性麻痺のイッチャんにはそれがとても難しいのです。
寝ていても痰がのどに詰まったら、いきなり起きて強烈な咳をしていました。
そんな事もあって、今年は吸引機を買おうと思ったのです。
当ブログに遊びに来てくれている、たかさんに以前教えて頂いた機種に決定しました。（たかさん、ありがとう<(_ _)>）。

持ち運びが出来るので、イッチャんと出かける時も持って行けます。
「備えあれば憂いなし」と言いますから、心配の種は芽が出る前に備えておきたいと思います。
しかし、この機種、、、値段が高い～。。。数万円足が出ました。
しかし、安心はお金では買えませんから。
高い安いとは言っていられません・・・

今年の冬は、これで少しは安心できます。
イッチャんが喉に痰を詰まらせたり、食べ物を詰まらせた時はとても怖いですから。

そして、そして、、、、お友達のともちろさんからCMを作れるサイトを教えて貰って、イッチャんのCMを作りました。
皆様！！見て下さい～「イッチャん頑張れ！」です。

また、感想を聞かせて下さい。
ワンコ達のも作る予定です（笑）。

薬は嫌い、ミルクが好き～

昨日はイッチャん病院だったので、おばあちゃんも一緒にリハビリに付いて行ってくれました。

ですが、イッチャんの母から聞くとリハビリの最中ずっと泣いていたそうです・・・・

入院中は毎日毎日、物凄く頑張っていたのに、通常のリハビリが終わってからも病室で自主トレーニングをするほどだったのに、、、今では泣いて嫌がっています。
段々と自分の意見を言うように（泣いて）なってきたのはいいのですが、もう少し我慢してリハビリをしてくれないと折角先生も一生懸命になってくれているのだから～

。

お家ではご飯を食べないで、ミルクを飲んでいます。
右目から涙が出ているのが分かりますか？
ご飯を食べさせようとしたら、泣きわめいて嫌がったんです・・・(+o+)。。
イッチャんの母も諦めて、ミルクにしました。
ミルクだとちゃんと飲んでいます。

ほんとに・・・・いつまでもミルクだけでは、ねぇ～。
体重がいつまでたっても、増えないよーイッチャん！

で、、、ミルクが終わったら、また泣いています。
口の中に見えているのが、癲癇のお薬です。

薬の時間は、いつもこんな風に泣いてしまいます。
泣いていても、この薬を飲まないと発作が来て脳の発達も遅れて行くので、心を鬼にしてイッチャんが泣いても飲ませています。
もっと子供が苦もなく飲めるような、そんなお薬が出来たらいいですね。

イッチャんが大声で泣いていると、心配そうにワンコ達が寄ってきます。
そして、イッチャんをジーッと見ています

。

早くお薬を飲まなくてもいいようになって欲しいですね。

気のせい？

最近ちょっと気になる事があります、イッチャんの笑う回数が減ってきたように思います。

この前水族館に遊びに行った時、帰りの車の中でも良く笑っていました。
出かけた時は笑うのかな？

家に居てイッチャんと遊んでいると、イッチャんがあまり笑わなくなったと感じます。
前なら絶対に笑った行動をしても、全然笑いません。
気のせいであって欲しいですが、癲癇の再発なんてことは無にしてほしいです。
あの時もイッチャんが全然笑わなくなって、病院に連れて行ったらウェスト症候群ですと言われて。。。
先生に早く入院して、治療した方がいいですと言われて。
直ぐに入院治療でした。
その時の事が思い出されますが、イッチャんの父の単なる気のせいであって欲しいです。

写真はイッチャん母のサポートで、立つ練習をしているイッチャんです。
立つだけなら大分上手になりました。

歩くのは、、、ちょっと無理なようですが、それはまだ先の事ですね。
「千里の道も一歩から」精神で頑張ります！

イッチャん今週は病院でのリハビリはありません。
一周抜けます。
その分お家で頑張って練習します。

イッチャん自分の嫌な事をされると、とってもとっても怒りますが仕方ありません。
嫌だからとしないでいると、後悔するのは自分なので嫌でも頑張って練習してね～イッチャん（＾◇＾）。
朝晩が少し涼しくなって来たので、またイッチャんを連れて何処かに行こうかと思います

。

咳が治まらないので

イッチャんの咳がなかなか治らないので、今日イッチャんの母が病院に連れて行きました。
先生が言うには、アレルギーからくる小児喘息（軽い）の症状のようですと。
２週間ほど薬を飲んで、様子を見ましょうと。
乾いた咳なので、風邪とは少し違うな～と思っていました。

アレルギーから来る喘息は、イッチャんの父も数年前に経験しました。
今のイッチャんのように、軽い咳が数週間続いて止まらなかったです。
病院にもいきましたが、原因が分からずに咳止めの薬だけ貰って来ていました。
でも、咳止めの薬もあまり効きませんでした。
兎に角一旦咳が出始めると、結構長く咳きこんでしまってとても苦しかったです。
いくつか病院を回って、喘息のような咳だという事で喉にシュッとするスプレーとアレルギーの薬を貰ってきました。
晩ご飯を食べている時に、突然咳が始まると食べた物がのどに詰まって息が出来なくなり、本当に何回か死ぬかも知れないと思いました。
この時学んだことは、息が出来ないからと言って慌てないで一呼吸置いてから静かに息をすると何とか息が出来る事に気が付いたので、それからは慌てる事が無くなりました。
結局半年くらいは症状が治らなくて、もう咳が当たり前になってた頃にいつの間にか治っていました。
ご飯を食べていて、突然イッチャんの父が苦しそうに咳をするもんだからイッチャん母は本当に怖かったと思います。
息が吸えないもんだから「ヒィー」っていう呼吸音が喉から出てくるので、イッチャん母も怖かったでしょうが、本人はもっと恐怖でした。
本気で死ぬかも知れないと思いましたから。。。。

アレルギー、、、、突然なってしまう事もあるので、怖いですね。
体に悪い物をあまりとらない様にしないといけませんね～。

イッチャんのアレルギーによる咳も、早く治まって欲しいですね。
これ以上酷くならないでほしいです。
てんかんの薬とアレルギーの薬を飲むのは量が多すぎて、イッチャんが可愛そうなので早く・早く治まって欲しいです。

久しぶりのリハビリ風景

久しぶりにイッチャんの訓練風景です。

頑張っていますね～イッチャん。
イッチャんは脳室周囲白質軟化症による脳性麻痺です。
四肢麻痺なので、手足が自分の思うように動きません。
それを少しでも、動くように色々と道具を使って訓練しています。
今の所は、寝返りもハイハイもまだ出来ないですが（一歳半です）、毎日頑張って体を動かしています。
言葉の方も、何かを伝えようとしているのは分かります。
一生懸命に、話しかけてくるので。。。。でも、もう少し言葉を覚えてくれないと、理解するのが難しいです。
それでも、何とか怒っている時や機嫌の悪い時、悲しい時なんかは分かります。
勿論気分のいい時、楽しい時も分かります（満面の笑顔になる）。
ですが、何かをしてほしい時、、、と言うのが分かりにくいです。何かしてほしいみたいだなと、言う事は分かるのですが、それが何かと言う事が難しいです～

。

慌てないで、ジッと聞くようにしていたら、そのうちに分かってくるかな？
ついつい焦る気持ちになりますが、そこはジッと落ちついてイッチャんの成長の速度に合わせて、イッチャんの父も自分を合わせて行くようにしないといけないですね。
イッチャんの父は、昼間は仕事で会社に行っていますが、イッチャんの母は、こうして毎日イッチャんのリハビリを一緒に頑張っているのですね

。

イッチャんは、みんなに支えられて成長して行っています。
イッチャんが生まれた時は、未熟児（1100ｇ）だったのでどうなる事かと心配しましたが。
その心配をよそに、元気にスクスクと大きく成長しています。
本当に嬉しい事です

。

最近ちょっと思う事。。。

段々と発作（体が固まる）も治まって来て、もう悪いサイクルを抜けたようです。
以前の記録（以前記録を取っていた時があった）の通りなら、次に来るのは１０日後位（１８か１９日）です。
当たらない事を祈ります。

今週はイッチャん、病院に療育園に、、、続けて行くので忙しい一週間です。
週の半ばに、イッチャんは母とお泊りに行きます。
イッチャんじーちゃんの所に、久しぶりのお泊りです。
楽しみですね～

最近発作の様な事が少しありましたが、おおむね順調にイッチャん成長して行っています。
体の方は足踏み状態ですが、内面の方は順調に成長しているようです。
ただ不安も少しあって、このままリハビリを続けて行けばいつか歩けるように（主治医の先生からは無理でしょうと言われている）なるのか？
歩けないまでも、自分でご飯を食べたりをすることくらいは出来るようになるのか？

脳性麻痺は昔からある障害ですが、その何割くらいが自分で立てたり、あるいは自分でご飯を食べたりできるようになったのかなと、リハビリを続けてどの程度の回復が見込めるのだろうか？
もしかしたら、リハビリで回復出来るのは100％を健常者としたら、その30％程はリハビリで回復できるけど、そこから先は違ったアプローチが必要なのではないか？とそんな事を思ったりしています。
そんなアプローチが存在するのなら、とっくにやっている人がいると思いますが、そんなアプローチをリハビリをしながらも探して行きたいと思います。

将来的には脳性麻痺を治せる、薬なり、方法なりが発見されると思っています。
諦めずに、アンテナを張り巡らしていきたいと思います。

脳性麻痺だけでは無くて、脳の障害がすべて治せるように祈るような気持ちです。

イッチャんつかまり立ち

今日イッチャんは、お外でも立てました（今まで家の中でしか立てなかった）。
つかまり立ちだったのですが、介助なしで立てたようです。
ほんの数秒、、、、でも進歩だと思います

。
リハビリの道具の成果がでていますね

。
道具を使う事で、少しでもイッチャんの助けになって、そしてスムーズにリハビリが出来るのなら、道具を作って良かったです。
有り難い事に、イッチャんは立つ事が嫌では無いようで、立つ訓練の時も笑顔でしてくれるので、とてもスムーズに訓練が出来ます。

イッチャんが生まれてから、脳室周囲白質軟化症による脳性麻痺と言われ、未熟児網膜症にかかっているといわれて、やっとの事で退院して、さあこれからと言う時に今度はウェスト症候群（点頭癲癇）にかかり、また入院でした。
年が明けて、今度はリハビリ入院です。
イッチャんは病院と家の行ったり来たりだったのですが・・・・先日のリハビリ入院を境に、イッチャんは本当に逞しくなったと思います。
フニャフニャだった首もしっかりとして来て、背中も大分強くなってきました。

生まれてからずっとトラブル続きだったので、今順調に物事が運んでいるのが嬉しくも有り怖くも有ります。
怖いというのは、、、今まで順調にいきかけたら、いつも新たな病気が出てきていたので、小心者になっているのです。
でも今回こそは、このまま順調に行って欲しいと祈る

ような気持ちです。

もう、イッチャんが苦しんだり泣き叫ぶ姿を見るのは、見ている方が苦しいので嫌です。。。。

このまま・このままと、笑っているイッチャんを見ると心の中でおまじないの様に何度も唱えています。
健康で順調に成長していきますようにー

早速リハビリ頑張っています

昨日からの寒さも、雨が上がって少しですがお日様

が見えてきたら暖かくなってきました。
寒くなってみれば、やっぱり暖かい方がいいなと・・・勝手ですね～

雨があがったので、イッチャんの母が外でリハビリをしています。
取っ手の所に紐を付けて、それをゆっくり引いてイッチャんを歩かせようと試みています。
この時は余り上手く行きませんでしたが、段々と上手に出来る様になってくると思います。
こんなに頭をしっかりと上げて、立つ事が出来るなんて（支えられていますが）今でも信じられませんから、今出来ない事もいずれ出来るようになってくると信じています。

お外で歩くリハビリに頑張った後は、家の中で立つリハビリです。
胴体をしっかりと固定して、踵をしっかりつけて立たせます。
立っている状態で、オモチャを目の前に置いて遊ばせます。
イッチャんご機嫌で遊んでいます。
しかし、写真を撮ろうとしたら、プイッて違う方を向いてしまうので、後頭部が写っていますが～

。
病院でリハビリ入院する前は、イッチャんを立たせようとしても、膝から爪先まで真っ直ぐに延びてしまい（反射のせい）しかも力が入った状態なので、なかなか踵の所を９０度にする事が出来ませんでした。
でも、靴を履かせて少しずつ矯正して、イッチャん母が痛がらない程度に少しずつ曲げる訓練をしていったら、最近はちゃんと踵の部分が自然に９０度になる様になっていました。
そのお陰で、立つ事も出来るように（支え有りで）なりました。
時間的に長時間はまだ無理ですが、それも段々と慣れて来るものと思います。

脳性麻痺のリハビリは、筋肉などの組織にダメージが有るわけでは無いので、神経的なリハビリになります。
健康的な子供であれば、何も言わなくても自然に手を動かして足を動かしますが、イッチャんの場合は手を動かして脳にその動作を知って貰う、足を動かして脳にその動作を知って貰う、全て動作を先にして脳神経に覚えて貰う事を目的としています。
健康な人が怪我をして、そのリハビリで手足を動かす場合は、脳はその動作をすでに理解しているので、あとは怪我をした箇所の周辺の筋肉や神経を再び動かすように手助けをしてあげるのが目的です。
しかしイッチャんの場合は、動かしたことのない手足をリハビリで動作を取得していかないといけません（脳神経に回路を作る）。
ちょっと回りくどいやり方なんですが、この方法しか脳にしっかりとした神経回路を作る方法は無いようなので、「急がば回れ」の精神で頑張っていきたいと思います。

以前紹介した３輪車は、イッチャんの母が横に倒れないようにクッションを巻いて後ろにも仰け反っても大丈夫なように、縦長のクッションを置きました（写真では折りたたんでいる）。
この３輪車も現在活躍しています。
イッチャんは沢山の道具があるので、その一つ一つを上手に使って小学校に上がる頃には・・・。

でも、イッチャんまだ１歳なのに、本当に毎日毎日リハビリに頑張っています。
このブログを読んで下さっている方々の、イッチャん頑張れ！

という想いが、イッチャんの頑張る力の源になっていると思っています。

ありがとうございます。

イッチャんと電動自転車

我が家には、イッチャんが生まれる少し前迄、電動アシスト自転車が一台ありました。
イッチャんの父は、マウンテンバイクを持っているのですが、アシスト自転車の方が楽チンなので何時も駅まで乗って行っていました

。
イッチャんの母が、救急車で運ばれた日も電動自転車は駅の駐輪場に止めてありました。
イッチャんの母が、救急車で運ばれた後、、、数日間駅の駐輪場で電動自転車はイッチャんの父を待っていたのですが。
落ち着くまで電動自転車を駐輪場に迎えに行けなかったのです。
イッチャん母の状態も落ち着いて、駅の駐輪場まで電動自転車を取りに行くと、いくら探しても見つかりません。
そうです、盗られてしまったのです。
駐輪場を隅から隅まで探しましたが、ありませんでした。
イッチャん母が入院して、大事にしていた電動自転車まで盗まれてしまい、この時は少し落ち込みました

。
なぜなら、この電動自転車はイッチャん母の思い入れが有りましたから。
イッチャん母は、一つのイメージを何時も描いていました。
それは、子供が出来たら自転車に一緒に乗って買い物に行く事でした。
イッチャん父が、毎日駅まで電動自転車をに乗って行く時も、絶対に盗まれるなよーと言われていたのです。。。
盗まれたと分かった時は、この事が有ったので非常に悲しくなりました。
イッチャん母に、とても悪い事をしてしまったなと反省しました。
イッチャん母が入院した時も、すぐに電動自転車を取りに行けば盗まれる事も無かったなと。。

そして、イッチャんが生まれて来ました

。
イッチャんは少しだけ障害が有って、とても普通には自転車に乗れそうにありませんが、今でもイッチャん母はイッチャんと一緒に自転車に乗るのが一つの夢になっています。
その事をイッチャん父は知っているので、イッチャんがもう少し体がしっかりとしたならば、電動自転車をを買ってあげたいと思います。
イッチャんと母が、自転車に一緒に乗って買い物に行く姿を、そんなに遠くない日に見られる事と思います。

左の写真は、昼間にイッチャんがうつ伏せになってこっちを向いています。
そして、右の写真は今朝のまだ少し眠っている時のイッチャんです。頭がえらい事になっていますね～（笑）。
乙女の寝顔です。

仕事が終わって家に帰ってくると、イッチャんはもう夜ご飯を食べた後でした。
イッチャん母によると、さっきまで愚図っていたとの事。
しかし、父が帰って来て「イッチャーん」と言いながら、イッチャんの所に行くと、イッチャん凄く笑顔になりました。
この瞬間、「勝った」、、、と思いました。
何が勝ったんやーと思いますが、とにかく勝ったのです。
イッチャんはその後も、声を出して笑っていていい笑顔でした。
お風呂に入る時は少し愚図りましたが、寝るのは早かったです。
でも、寝ていたイッチャんを起こしてしまって（ドアを閉めた音で起きてしまいました）、その後はなかなか寝ませんでした。
これを書いている今も、イッチャんは後ろで起きています。
今日は中々寝そうにない雰囲気です。